Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk
Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.
De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!
Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.
Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!
Samenvattingen en foto's volgen.
JoAnne Fruithof |
|
|
VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu
Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:
http://www.fotografie-video.nl/voks/
|
|
|
Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP
De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.
Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.
De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.
De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor. |
|
|
VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:
Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.
De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.
Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl |
|
|
|
|
U bent waarschijnlijk niet bij toeval op onze VOKS website terecht gekomen.
Waarschijnlijk heeft uw arts het vermoeden uitgesproken dat uw a.s. / pasgeboren kindje een ‘Oesophagusatresie’ heeft, ook wel een ‘slokdarmafsluiting’ genoemd, Nu probeert u alle mogelijke informatie te verzamelen over wat dit ingewikkelde woord precies betekent en wat de aandoening voor uw kindje en u inhoudt.
VOKS informeert u graag. U kunt op onze website veel informatie vinden, maar voordat u start geven we u een welgemeend advies mee:
Als u de informatie leest, terwijl u nog zwanger bent, weten we inmiddels dat ‘een verdacht beeld, gelijkend op een ‘vermoedelijke slokdarmafsluiting’ niet eenvoudig vastgesteld kan worden. Dit is vanwege de zichtbaar gevulde maag van uw ongeboren kindje dat te zien is op de echo en een signaal kán zijn van een ‘vermoedelijke slokdarmafsluiting’. Doordat er een verbinding is via de mond, daarna een stukje slokdarm, dat een fistel (open verbinding) met de luchtpijp vormt, komt vruchtwater via een omweg in de maag aan. Het kind in de baarmoeder kan echter het vruchtwater niet via de slokdarm doorslikken richting de maag omdat de verbinding ontbreekt, waardoor de moeder te veel vruchtwater bij zich draagt. De grote hoeveelheid vruchtwater kán een eerste signaal zijn van een vermoedelijke slokdarmafsluiting.
Enerzijds wilt u weten waar u aan toe bent, anderzijds kan de site u de benodigde informatie over de mogelijke gevolgen en eventuele complicaties geven, terwijl u er wellicht niet mee in aanraking komt. Het is juist daarom belangrijk dat u weloverwogen beslist alle informatie op de site te lezen, of alleen de relevante informatie te lezen en daarbij uw informatiezoektocht doseert aan de hand van de voorkomende situaties die u tegemoet gaat.
De slokdarmafsluiting is een zeer zeldzame aandoening die 1:3500 pasgeborenen treft, ongeveer 50 kinderen per jaar. Alleen een specialistische arts kan een slokdamafsluiting diagnostiseren en behandelen. Een klein aantal kinderen heeft naast de slokdarmafsluiting ook een anusafsluiting. Voor meer informatie over deze aangeboren beperking verwijst VOKS u de website van de vereniging Anusatresie http://www.anusatresie.nl/
Indien er vermoedens tot een slokdarmafsluiting bestaan wordt u geadviseerd in een academisch (kinder)ziekenhuis te bevallen, aangezien het vervoer voor een kindje met een slokdarmafsluiting fysiek zeer intensief kan zijn. Daarnaast is de noodzakelijke intensieve neonatale zorg direct aanwezig. De specialistische behandeling (een hersteloperatie) is alleen in een Academisch ziekenhuis/kinderziekenhuis mogelijk. De slokdarmatresie is een aandoening met verschillende verschijningsvormen.Vaak wordt met een operatie, direct na de geboorte, al veel bereikt. De meeste kinderen kampen na een hersteloperatie niet of nauwelijks met vervolgproblemen zoals op de website beschreven.
Indien u een informatief of steunend contact op prijs stelt helpt VOKS u graag. U kunt ons altijd bellen of mailen.
|
|
|
Nieuwe ouders
