|
U bent waarschijnlijk niet bij toeval op onze VOKS website terecht gekomen.
Waarschijnlijk heeft uw arts het vermoeden uitgesproken dat uw a.s. / pasgeboren kindje een ‘Oesophagusatresie’ heeft, ook wel een ‘slokdarmafsluiting’ genoemd, Nu probeert u alle mogelijke informatie te verzamelen over wat dit ingewikkelde woord precies betekent en wat de aandoening voor uw kindje en u inhoudt.
VOKS informeert u graag. U kunt op onze website veel informatie vinden, maar voordat u start geven we u een welgemeend advies mee:
Als u de informatie leest, terwijl u nog zwanger bent, weten we inmiddels dat ‘een verdacht beeld, gelijkend op een ‘vermoedelijke slokdarmafsluiting’ niet eenvoudig vastgesteld kan worden. Dit is vanwege de zichtbaar gevulde maag van uw ongeboren kindje dat te zien is op de echo en een signaal kán zijn van een ‘vermoedelijke slokdarmafsluiting’. Doordat er een verbinding is via de mond, daarna een stukje slokdarm, dat een fistel (open verbinding) met de luchtpijp vormt, komt vruchtwater via een omweg in de maag aan. Het kind in de baarmoeder kan echter het vruchtwater niet via de slokdarm doorslikken richting de maag omdat de verbinding ontbreekt, waardoor de moeder te veel vruchtwater bij zich draagt. De grote hoeveelheid vruchtwater kán een eerste signaal zijn van een vermoedelijke slokdarmafsluiting.
Enerzijds wilt u weten waar u aan toe bent, anderzijds kan de site u de benodigde informatie over de mogelijke gevolgen en eventuele complicaties geven, terwijl u er wellicht niet mee in aanraking komt. Het is juist daarom belangrijk dat u weloverwogen beslist alle informatie op de site te lezen, of alleen de relevante informatie te lezen en daarbij uw informatiezoektocht doseert aan de hand van de voorkomende situaties die u tegemoet gaat.
De slokdarmafsluiting is een zeer zeldzame aandoening die 1:3500 pasgeborenen treft, ongeveer 50 kinderen per jaar. Alleen een specialistische arts kan een slokdamafsluiting diagnostiseren en behandelen. Een klein aantal kinderen heeft naast de slokdarmafsluiting ook een anusafsluiting. Voor meer informatie over deze aangeboren beperking verwijst VOKS u de website van de vereniging Anusatresie http://www.anusatresie.nl/
Indien er vermoedens tot een slokdarmafsluiting bestaan wordt u geadviseerd in een academisch (kinder)ziekenhuis te bevallen, aangezien het vervoer voor een kindje met een slokdarmafsluiting fysiek zeer intensief kan zijn. Daarnaast is de noodzakelijke intensieve neonatale zorg direct aanwezig. De specialistische behandeling (een hersteloperatie) is alleen in een Academisch ziekenhuis/kinderziekenhuis mogelijk. De slokdarmatresie is een aandoening met verschillende verschijningsvormen.Vaak wordt met een operatie, direct na de geboorte, al veel bereikt. De meeste kinderen kampen na een hersteloperatie niet of nauwelijks met vervolgproblemen zoals op de website beschreven.
Indien u een informatief of steunend contact op prijs stelt helpt VOKS u graag. U kunt ons altijd bellen of mailen.
|