Deze privacy verklaring is te vinden op de website en desgewenst op te vragen via info@www.voks.nl.

  • VOKS, Vereniging voor ouderen en kinderen met een slokdarmafsluiting.
  • Gevestigd te: Varsseveldseweg 50d, 7131 JA, Lichtenvoorde.
  • De VOKS heeft als doel om patiënten en hun ouders, die betrokken zijn bij een slokdarmafsluiting te informeren over de ziekte en het vervolg hiervan. Hiertoe kunnen deze personen lid worden van onze vereniging. Voor een aanmelding bij de vereniging heeft de voks een aantal gegevens nodig:
    • Naw gegevens
    • Rekeningnummer voor automatische incasso
    • Geboortedatum van patiënt
    • Behandelend ziekenhuis en aanverwante artsen
    • Soort slokdarmafsluiting
    • Eventueel samenstelling van het gezin
  • Deze gegevens worden opgeslagen in Conscribo. Een administratief programma waarvan een verwerkersverklaring op te vragen is bij het bestuur van de vereniging.
    daarnaast krijgen de bestuursleden een melding van een nieuwe aanmelding. In deze aanmelding staan alleen de noodzakelijke gegevens: nieuw lid, aangemaakt in conscribo onder nummer……) hierna kunnen bestuursleden in de beveiligde omgeving van conscribo uw gegevens inzien.
  • deze gegevens worden bewaard zolang als u lid bent van de vereniging. Na schriftelijke opzegging (via brief of E-mail) worden deze gegevens maximaal 7 jaar bewaard. In deze 7 jaar zijn uw gegevens niet te herleiden tot u.
  • de vastgelegde gegevens zijn alleen te benaderen via Conscribo. De bestuursleden mogen uw gegevens alleen gebruiken na toestemming van u.
  • u kunt ten aller tijde uw gegevens opvragen bij het bestuur. Het bestuur is dan verplicht uw gegevens aan u te verstrekken.
  • Mocht u deze gegevens willen verwijderen, dan bent u daar alle tijde toe gemachtigd
  • Mocht u het niet eens zijn met de gang van zaken, dan kunt u altijd een klacht indienen bij het bestuur, of de betrokken instanties.

Verplicht gebruik register

Wij zijn verplicht om met een register te werken waarin uw gegevens bewaard worden. Dit register is ondergebracht bij Conscribo.

Inhoud register

De gegevens die wij bewaren, gebruiken wij voor eventuele onderzoeken onder de verschillende ziekenhuizen. Deze gegevens worden nooit gelinkt aan de patiëntnaam en zullen altijd anoniem gebruikt worden.

Mocht u uw gegevens willen inzien of wijzigingen of verwijderen, dan bent u hiertoe altijd gerechtigd. Deze wijzigingen worden indien nodig (bij opzegging) bekend gemaakt aan de bestuursleden.

Privacy by design

Wij zullen als VOKS alleen de noodzakelijke gegevens vragen van u. Geaardheid, geloof of andere overtuigingen zullen wij nooit gebruiken voor welk doel dan ook. Iedereen die direct iets te maken heeft met de slokdarmafsluiting kan lid worden bij onze vereniging. Onze vereniging is echter alleen voor patiënt en zijn/haar ouders en broers of zussen.

Privacy by default

De Vereniging heeft gegevens nodig voor de aanmeldingsprocedure bij VOKS. De vereniging gebruikt de gegevens voor praktische, maar ook statistische doeleinden. Zo wordt de vereniging regelmatig bevraagd door patiënten/consumentenorganisaties en de subsidieverstrekker, die de gegevens onder andere anoniem verwerken in hun jaarverslagen. Daarnaast komt het voor dat ouders met lotgenoten in contact willen komen. Belangrijk is dan overeenkomsten te kennen en over woon-, en/of verblijfplaatsen te beschikken. Indien ouders met elkaar in contact willen komen zal VOKS beide gezinnen benaderen. Indien contact akkoord is worden gegevens uitgewisseld en ouders in contact gebracht. Daarna treedt VOKS terug in het gelegde contact. Indien de gegevens voor statistische doeleinden worden gebruikt zal VOKS de gegevens op anonieme basis aanleveren. Daarvoor vraagt de vereniging eerst en direct bij aanmelding bij de vereniging de toestemming van de vertegenwoordigers (ouders) van de individuele leden van VOKS. De gegevens zullen niet voor commerciële en/of andere doeleinden worden gebruikt/verkocht aan derden.

De Vereniging wil graag van u weten in welke ziekenhuizen / welk ziekenhuis uw kind wordt behandeld. Tevens willen we graag weten wie de behandelaars van uw kindje zijn. Met deze gegevens krijgt VOKS een overzicht van de behandelende betrokken instanties en personen. Aan hen kan de vereniging gericht anonieme informatie sturen. Naast het overzicht van de sociale kaart is het voor u persoonlijk belangrijk deze gegevens goed bij te houden. Op een moment wordt uw kindje 18 jaar en draagt u de gegevens aan uw kind over. Een overzicht van behandelaars kan met name bij de overdracht naar de volwassenenzorg, als uw kind 18 jaar wordt, van belang zijn bijvoorbeeld in verband met het opvragen van gegevens.

Toezicht

Functionaris gegevensbescherming

 

Vanwege de aard van onze vereniging zal er geen functionaris gegevensbescherming aangesteld worden.

 

Een data lek

Mocht er onverhoopt een data lek ontstaan dan zal dit bij het bestuur gemeld worden, en dit lek zal gerapporteerd worden.

Data lek melden

Een data lek moet zo snel mogelijk na ontdekking, zo mogelijk binnen 72 uur, worden gemeld bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Deze meldingsplicht geldt niet als er geen risico’s voor (natuurlijke) personen uit voortkomen. Wel moet het data lek intern vastgelegd worden en gedocumenteerd . U beschrijft het datalek, de gevolgen van het datalek en de genomen maatregelen.

Verwerkersovereenkomst

Samen met conscribo is er een verwerkersovereenkomst afgesloten. Deze overeenkomst is in te zien bij het bestuur.

De leidende toezichthouder

Mocht de VOKS in de toekomst samenwerkingen aangaan met andere patiëntenverenigingen in Europa, dan is er sprake van grensoverschrijdende samenwerking. De toezichthouder van het land van de hoofdvestiging is in zo’n situatie de leidende toezichthouder. Bij een Nederlandse hoofdvestiging is de Autoriteit Persoonsgegevens de leidende toezichthouder. Omdat er een overkoepelend orgaan is, De EAT, zal de leidende toezichthouder in Groot Brittannië ondergebracht zijn. Mocht de samenwerking vanuit de VOKS tot stand komen, dan zal de AP de leidende toezichthouder zijn.

Toestemming vragen of een andere grondslag?

Persoonsgegevens mag VOKS alleen verwerken als de AVG daar een grondslag voor geeft. Er zijn 6 grondslagen:

  1. Verleende toestemming voor de verwerking van persoonsgegevens.

Onder de AVG is alleen sprake van toestemming als de betrokken persoon:

  • in alle vrijheid
  • ondubbelzinnig
  • door een verklaring of een actieve handeling
  • voor specifieke verwerking van persoonsgegevens

toestemming heeft gegeven.

Stilzwijgende toestemming is niet voldoende. VOKS moet kunnen aantonen dat zij geldige toestemming van mensen heeft gekregen voor het verwerken van hun persoonsgegevens.

Het intrekken van de toestemming moet net zo eenvoudig zijn als het geven ervan. VOKS moet de toestemminggever ook op dit recht wijzen. Na intrekking van de toestemming moet VOKS de verwerking van de betreffende gegevens stoppen. VOKS kan dan geen andere grondslag gebruiken om de gegevens toch te verwerken.

Andere grondslagen

Deze volgende 5 grondslagen zijn noodzakelijkheidsgrondslagen. De verwerking van persoonsgegevens mag alleen als het nodig is voor 1 van de genoemde doelen.

  1. Uitvoering van een overeenkomst

Persoonsgegevens mag VOKS verwerken voor de uitvoering van een overeenkomst. Bijvoorbeeld het vastleggen van naam en adresgegevens om een besteld product bij uw klant thuis te kunnen afleveren. Deze gegevens mogen alleen voor dat doel worden gebruikt. VOKS mag deze gegevens later niet gebruiken om u een nieuwsbrief te sturen. Daarvoor heeft VOKS weer toestemming nodig.

  1. Wettelijke verplichting

Soms moet VOKS persoonsgegevens vastleggen om te voldoen aan een wettelijke verplichting.

  1. Vitaal belang

In noodsituaties, als het gaat om gezondheid of gevaar voor leven kan verwerking van persoonsgegevens door hulpverleners gerechtvaardigd zijn. Deze grondslag kan alleen gebruikt worden als het echt niet mogelijk is om toestemming te krijgen.

  1. Algemeen belang

VOKS mag onder deze grondslag persoonsgegevens verwerken als het gaat om een andere wettelijke bepaling waarin ook het doel van de verwerking is omschreven.

  1. Gerechtvaardigd belang

Persoonsgegevens mogen worden verwerkt voor het behartigen van een gerechtvaardigd belang. Het ‘gerechtvaardigd belang’ gaat niet op als de rechten van de betrokken personen zwaarder wegen. Het kan gaan om een gerechtvaardigd belang als er sprake is van een relevante en passende relatie tussen een organisatie en haar klanten. Bij een gerechtvaardigd belang kan het bijvoorbeeld gaan om het verwerken van inlognamen en wachtwoorden voor de beveiliging van het netwerk. De organisatie moet open zijn over het gerechtvaardigde belang. Betrokken personen kunnen bezwaar maken tegen het verwerken van persoonsgegevens op grond van het gerechtvaardigd belang.

  • Meld je aan voor de nieuwsbrief
  • Sluit je aan bij VOKS
  • VOKS evenementen