VOKS - De PEG / sonde

Nieuwsbrief

VOKS bestuur naar eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk

Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk

Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.

De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!

Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.

De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.

Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!

Samenvattingen en foto's volgen.

JoAnne Fruithof

Empower je overstap

VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu

Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:

http://www.fotografie-video.nl/voks/

Oude patientendossiers moeten worden bewaard

Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP

De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.

Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.

De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.

De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor.

Handige drinkbeker

VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:

Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.

De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.

Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl

Home

TOFS/OA

De PEG / sonde

WAT BETEKENT PERCUTANE ENDOSCOPISCHE GASTRONOMIE?

Een stoma aangelegd met behulp van een endoscoop, wordt een Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG) genoemd. Door deze stoma kan een voedingssonde worden ingebracht waarmee rechtstreeks in de maag, duodenum of jejunum kan worden gevoed. PEG is het stoma/opening, sonde is het slangetje waardoor de voeding in de maag terecht komt.

WAT IS EEN PEG SONDE?
(ook wel PEG katheter genoemd)

Een PEG sonde is een slangetje dat via een kleine chirurgische ingreep rechtstreeks door een kleine opening in de buikwand in de maag wordt gebracht. De sonde wordt aan beide zijden van de buikwand gefixeerd met zogenaamde fixatieplaatjes.

Na verloop van tijd kan deze PEG-katheter worden vervangen door een Mic-key Button. Ook over deze button vindt u informatie op de site.

WELKE SOORTEN PEG SONDES ZIJN ER?

Soms wordt een zogenoemde lange PEG gebruikt, deze wordt in de dunne darm geplaatst. Wordt een korte PEG gebruikt dan ligt deze in de maag geplaatst. De informatie over de soort PEG sonde is hetzelfde, behalve de verzorging. Het is daarom belangrijk dat u weet welke PEG-sonde bij u is geplaatst en de daarvoor beschreven verzorgingsinstructies volgt.

WANNEER WORDT EEN PEG SONDE OVERWOGEN?

Het plaatsen van een PEG sonde wordt in overweging genomen als uw kindje langer dan 4 tot 6 weken met sondevoeding moet worden gevoed. Het voordeel van deze voedingssonde is dat hij niet zichtbaar is, omdat hij onder de kleding zit. Verder is het slangetje dikker dan voedingssondes die via de neus worden ingebracht, waardoor de PEG sonde minder snel verstopt raakt.

Bij een goede verzorging kan de PEG sonde lange tijd (soms jaren) worden gebruikt.

De sonde is alleen zichtbaar wanneer het kind geen kleding draagt, zodat het kind zich qua uiterlijk niet onderscheidt van andere kinderen. Ouders vinden het erg prettig dat het gezicht van hun kind weer gaaf is. Het mondgebied is vrij, zodat er ruimte is voor het ondergaan van positieve ervaringen. Veel kinderen die sondevoeding krijgen willen niet eten, maar zouden dat medisch gezien wel moeten kunnen. De ouders vinden het natuurlijk belangrijk dat hun kind zo snel mogelijk gaat eten. Een PEG-sonde kan de overgang naar voeding via de mond vergemakkelijken. De sonde kan gedurende langere tijd blijven zitten.

WANNEER OVERSTAPPEN VAN EEN NEUSSONDE NAAR EEN PEG SONDE / MIC-KEY?

De neusmaagsonde wordt geadviseerd als wordt uitgegaan van een sondevoedingsperiode van 6 weken. Een neussonde wordt gebruikt omdat deze gemakkelijk is in te brengen en te verwijderen en de gebruiksperiode van relatief korte duur (6 weken) zal zijn. Maar soms kan het regelmatig inbrengen van de sonde als belastend worden ervaren of is de sondevoeding langere tijd ( > 6 weken) nodig. Bij langdurige neusmaag-sondevoeding zullen veel artsen, maar ook ouders, om verschillende redenen de voorkeur geven aan een PEG-katheter. In de praktijk komt het nogal eens voor dat kinderen jarenlang sondevoeding krijgen toegediend door een neusmaagsonde. Dat kan héél belastend en onnodig zijn. Een alternatieve wijze van voeden kan dan via een PEG-katheter zijn. Via PEG-katheter komt de voeding in de buik (maag/darmen). Er steekt wel altijd een stukje van de katheter uit mijn buik omhoog: immers er hangt een slangetje op mijn buik. .