Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk
Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.
De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!
Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.
Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!
Samenvattingen en foto's volgen.
JoAnne Fruithof |
|
|
VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu
Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:
http://www.fotografie-video.nl/voks/
|
|
|
Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP
De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.
Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.
De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.
De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor. |
|
|
VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:
Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.
De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.
Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl |
|
|
|
|
Mijn kind's medisch dossier op orde brengen, maar hoe? |
|
VOKS stimuleert ouders / (jong)volwassenen om het medisch dossier van hun kind vanaf dag 1, de geboortedag, goed te organiseren.
U gaat immers (populair gezegd) " de medische molen ' in waarin veel zorgverleners met u samenwerken en indirect passeren.
Alle zorgverleners die zorg verlenen aan uw kind leggen een werkdossier aan (een Electronisch Patienten Dossier) met gegevens van een "deelvraagstuk" rond de slokdarmafsluiting zelf en de gevolgen voor uw kind. Terugkijkend op het zorgproces voor uw kind van 0-18 jaar zult u straks uw volwassen kind een persoonlijk gezondheidsdossier willen meegeven dat up to date is.Zo'n dossier noemen we een persoonlijk gezondheidsdossier.
Het PGD kunt u aanmaken op twee manieren: digitaal of als papieren versie.
Door een dossier aan te leggen beschikt u tijdens de gesprekken met de diverse behandelaars over een compleet (integraal, alles overziend) dossier dat op orde is. U kunt zelf de informatie/datalink zijn tussen de verschillende behandelaars en op deze wijze belangrijke informatie/databron zijn.
Informatie is: "het regende hier even heel hard"
Data is: Het regende in de Bilt in een uur tijd 60 liter regen per vierkante meter.
Voorkom u dat u een "wandelende digitale schijf' wordt. Immers de gegevens zijn bij u persoonlijk (in uw hoofd) opgeslagen en niet in een map. Ook al heeft u nog zo'n goed geheugen, behandelaars willen data zien: feiten, onderzoeksverslagen, cd-rom beelden van een echoscopie enzovoorts. Op basis van deze data kunnen zij hun werk goed doen.
Tegenwoordig raken steeds meer zorginstellingen gewend aan de vraag van ouders om een copie te krijgen van beeldvormende onderzoeken en/of verslagen van operaties. Indien u een copie vraagt van een dossier dan betaalt u maximaal 4,75 euro. Ook al is het dossier een meter dik. Daarnaast leert de ervaring dat het opvragen van een cd-rom wisselende prijzen met zich meebrengt: soms betalen ouders 25 euro soms niets. Hierover is geen beleid ontwikkeld of een wet aangenomen. Het gaat om de klantvriendelijkheid van een zorginstelling in deze.
Wat is de meerwaarde van een PGD tijdens het gehele behandelings-en nazorgtraject?
Het gebruik van een persoonlijk digitaal gezondheidsdossier (PGD), naast een elektronisch medische dossier (EPD) maakt het behandelaars mogelijk nog veel meer van een persoon met de medische geschiedenis te zien dan alleen papieren bestanden, die meestal alleen maar informatie geven over de gekozen behandeling een operatie of onderzoek, in het eigen ziekenhuis. Vaak beschikt een behandelaar nauwelijks over informatie van een vakbroeder.
Met de combinatie van een PGD en een electronisch medisch dossier (EPD) kan de gezondheidstoestand en lifestyle van uw kind in de toekomt op afstand en anbij (tijdens een consult) worden gevolgd en gecontroleerd.
On-line tools ( ook wel Internet manieren) kunnen u helpen te worden begrepen in uw voorwaarden om beter te worden (in dit geval uw kind) , of gezond te blijven.
Als u uw opgedane kennis, samengevat in uw PGD, deelt in een community (een groep mensen die via internet contact hebben ) maakt het voor hen gemakkelijker informatie te vinden, uit te wisselen en te praten met collega-patiënten / of zorgprofessionals.
Digitaal PGD voor VOKS leden komt dichterbij...
Op het gebied van de ouders / kinderen /jongvolwassenen met een slokdarmafsluiting is VOKS al een aantal jaren actief bezig een digitaal persoonlijk gezondheidsdossier te ontwikkelen. In 2010 zal de eerste versie vrijgegeven worden. In maart 2010 vindt de eerste pilot plaats met een aantal betrokken ouders die eerder het zelfzorgprogramma hebben helpen ontwikkelen rond een kind met een slokdarmafsluiting. Deze pilot vindt paats in een internationaal verband. Voor belangstellenden die meer willen weten over dit project kunnen dit lezen op www.tas3.eu.
VOKS werkt in dit verband samen met Good Care Support (www.goodcaresupport.nl) en Careweb (www.careweb.nl)
Via de Nieuwsbrief en de website houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen.
|
|
|
TOFS/OA
