VOKS - Jongvolwassen zijn en op eigen benen (leren) staan

Nieuwsbrief

VOKS bestuur naar eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk

Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk

Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.

De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!

Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.

De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.

Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!

Samenvattingen en foto's volgen.

JoAnne Fruithof

Empower je overstap

VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu

Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:

http://www.fotografie-video.nl/voks/

Oude patientendossiers moeten worden bewaard

Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP

De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.

Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.

De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.

De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor.

Handige drinkbeker

VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:

Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.

De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.

Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl

Home

TOFS/OA

Jongvolwassen zijn en op eigen benen (leren) staan

Uit VOKS raadplegingsonderzoek 2008 komt naar voren dat:

Huisartsen en andere behandelaars zijn nauwelijks op de hoogte / geinformeerd door hun collega;'s: ouders vullen aan
Er is weinig tot geen voorbereiding vanuit de kinderzorg naar de volwassenenzorg.
Er vindt geen duidelijke overdracht vanuit de kinderzorg plaats.
Ouders / jongeren moeten veel zelf vertellen en uitleggen in de volwassenenzorg.
Een vast aanspreekpunt of coördinerend persoon ontbreekt in de kinderzorg en de volwassenenzorg.
Ouders vinden dat er in de volwassenenzorg slecht naar hen geluisterd wordt.
Artsen communiceren niet goed met de ouders en hun kinderen.
Volgens ouders ontbreekt het artsen en verpleegkundigen aan kennis en vaardigheden in de omgang met jongeren die overstappen van kinderzorg naar volwassenenzorg.
Jongeren willen daar waar kan internetdiensten met zorg op afstand:
Het vinden van behandelaars in de volwassenenzorg is lastig: de contacten zijn intensief in de periode 0-18 jaar maar daarna wordt het zoeken naar een goede opvolger.

De resultaten van het VOKS onderzoek zijn overhandigd aan Annelies van Staa, projectleider van project opeigenbenen.nu

www.opeigenbenen.nu

Op deze website is informatie te vinden over transities ( overstapmomenten) in zorg bij jongeren met chronische aandoeningen. De volgende onderwerpen komen aan bod; de uitvoering van het onderzoek Op Eigen Benen (Verder), ervaringen en zorg van jongeren, verschillende dingen op het gebied van vrije tijd, en van alles over onderwijs, werk en wonen.

Tip: Maak jouw eigen gezondheidsdossier

VOKS raadt ouders aan vanaf de geboorte een persoonlijk gezondheidsdossier aan te leggen met gegevens. Deze map blijkt, als je eenmaal de transitiefase (de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg) bereikt, (mits goed onderhouden) van grote overdrachtswaarde.
U kunt alle onderzoeken (labuitslagen en beeldvormend materiaal, OK verslagen en therapieverslagen, overdrachten aan huisartsen, etc etc) opvragen en op een
cd- rom laten plaatsen. Houd de technologische ontwikkelingen goed in de gaten en zet eventueel op tijd gegevens over. Nu is een cd rom namelijk gebruikelijk maar wat is gebruikelijk over 10 jaar? Wie zal het zeggen...?