Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk
Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.
De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!
Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.
Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!
Samenvattingen en foto's volgen.
JoAnne Fruithof |
|
|
VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu
Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:
http://www.fotografie-video.nl/voks/
|
|
|
Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP
De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.
Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.
De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.
De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor. |
|
|
VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:
Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.
De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.
Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl |
|
|
|
|
Moeilijke woorden uitgelegd |
- Anaesthesie: Narcose
- Anaciditeit: Het missen van vrij zoutzuur in de maag
- Aciditeit: De hoeveelheid zuur aanwezig in de maag
- Bifurcatie: Splitsing, bijvoorbeeld luchtpijp in linker en rechter luchtpijp
- Brachy-oesophagus: Te korte slokdarm waardoor de maag met zijn begin in de borstkas ligt in plaats van onder het middenrif
- Cardia: Maagingang; de overgang van de slokdarm naar de maag( op de doorgang door het middenrif). Bevat een speciaal klepmechanisme dat belet dat de maaginhoud terug vloeit naar de slokdarm
- Cerviaal: De hals of het halsdeel van een orgaan betreffend, bijvoorbeeld hals-wervels
- Collaps (collaberen): Het samenvallen van een orgaan of orgaandeel ( bijvoorbeeld de longen). Ook een benaming voor acute storing van de bloedcirculatie waardoor een persoon “in elkaar zakt”
- Colon: Dikke darm
- Colon-interpositie: Stukje dikke darm tussen bijvoorbeeld twee stukken slokdarm plaatsen om de slokdarm langer te maken
- Congeniaal: Aangeboren
- Cyanose: Blauwe verkleuring van de huid of van het slijmvlies
- Dehiscentie: Uit elkaar wijken
- Dilateren: Oprekken
- Dissectie: Ontleden
- Dysfunctie: Niet goed functioneren
- Elongatie: Verlenging. Dit wordt bij de niet goed aangelegde slokdarm gebruikt als de afstand tussen de twee stukken slokdarm zo lang is dat ze niet gelijk aan elkaar gemaakt kunnen worden. De beide stukken worden dan uitgerekt tot het wel kan
- Endoscoop: Buisvormige kijker met lichtbron om de mens van binnen te bekijken
- Endotracheaal tube: Kunststof buis die voor beademing wordt gebruikt. In de luchtpijp ingebracht
- Enteraal: De ingewanden, de darm betreffende
- Enterale voeding: Voeding per buis via bijvoorbeeld de mond direct in de darm ingebracht
- Expiratie: Uitademing
- Gastro (maag) transpositie: De maag op een andere plek brengen, bijvoorbeeld, omhoog trekken in de borstkas en direct op de slokdarmstomp naaien bij niet uitgegroeide slokdarm
- Gastro-oesophageale Reflux: Terugkeren van maaginhoud in de slokdarm
- GOR: afkorting Gastro Oesophagale Reflux
- Haematoom: Bloeding onder de huid
- Hypertensie/hypertonie: Verhoging van een druk of een spanning boven de norm
- Hyperventilatie: Teveel en/of te diep ademhalen waardoor teveel CO2 wordt uitgeademd en de zuurgraad van het bloed daalt
- Infuus: Hoeveelheid vloeistof toedienen meestal in een ader
- Inspiratie: Inademing
- Insufficient: Onvoldoende functie
- Intercostaal: Tussen de ribben
- Laparotomie: Operatieve opening van de buikholte
- Laesie: Storing in de weefselstructuur
- Letaliteit: Aantal doden door een bepaalde ziekte in verhouding tot het aantal zieken met die aandoening
- Livide: Blauwe verkleuring
- Lokaal anaesthesie: Lokale verdoving
- Mega colon: Abnormale verwijde darm
- Mega oesophagus: Abnormale verwijde slokdarm
- Modificatie: Verandering, meestal een aanpassing aan de omgeving door invloeden van buitenaf
- Mortaliteit: Sterfelijkheid, het aantal doden in een bepaald tijdsbestek per bevolkingsgroep
- Motiliteit: Het bewegingsvermogen, ieder orgaan heeft zijn eigen motiliteit
- Mucosa: De slijmhuid
- Naad insufficiëntie: Lekkende operatienaad, kan aanleiding geven tot fistelvorming
- Necrose: Afsterven van weefsel
- Obstipatie: Verstopping
- Obstructie: Totale afsluiting van een hol orgaan, bijvoorbeeld de darm
- Oesophagitis: Ontsteking van de slokdarm
- Oesophagotomie: Operatieve opening van de slokdarm
- Oesophagotracheale fistel (OA): Gangetje tussen de slokdarm en de luchtpijp, waardoor speeksel in de long kan komen
- Oesophagus: Slokdarm. Bij pasgeborenen ca 14 cm lang. Bij volwassenen ca 30 cm
- Oesophageale drukmeting: Meten van de druk in de slokdarm, bijvoorbeeld voor de diagnostiek om te kijken of de slokdarm goed transporteert en het sluitingsmechanisme van de maagmond te controleren
- Oesophagectasie: Sterke verwijding van de slokdarm veroorzaakt door bijvoorbeeld langdurige stuwing van voedsel voor een stenose
- Oesophagodscopie: Met een flexibel buiskijkertje in de slokdarm kijken
- Oesophagomalacie: Verweking van de slokdarm, meestal het onderste deel, bijvoorbeeld door reflux
- Oesophagostenose: Vernauwing van de slokdarm
- Oesophagus striktuur: Ring of buisvormige vernauwing van de slokdarm bijvoorbeeld ontstaan door bindweefselvorming na een operatie
- Oesophagus atresie: Falende doorgankelijkheid van de slokdarm, afsluiting,onderbreking van de slokdarm vaak gecombineerd met een fistel naar de luchtpijp
- Oesophageale reflux: Terugstromen van maagsap in de slokdarm
- Parenterale voeding: Voeding buiten het darmstelsel om; dat wil zeggen direct in de bloedsomloop (in de aderen)
- Peristaltiek: Insnoerende samentrekking van de darm die zich in de normale transportrichting voortbeweegt om de inhoud van de darm verder te transporteren
- pH metrie: meten van de zuurgraad
- Postoperatief: Na de operatie
- Pre-operatief: Voor de operatie
- Pyloroplastiek: Plastisch-chirurgische verwijding van de maaguitgang
- Reflux oesophagitis: Ontsteking van de slokdarm door voortdurende terugkeer van maagsap in de slokdarm
- Repositie: Het weer terugbrengen van een orgaan of een orgaandeel in zijn normale anatomische stand
- Resectie: Operatief een deel van een orgaan verwijderen
- Recidief: Het weer terugkomen van een ziekte of een afwijking
- Segmentatie: Gelijke achterelkaar gelegen delen van een lichaamsdeel, bijvoorbeeld de ringen van de luchtpijp
- Subcutaan: Onder de huid
- Syndroom: Verzameling van verschijnselen die vaker samen gaan bij bepaalde ziekten
- Symptomatisch: Het geheel van verschijnselen bij een bepaald ziektebeeld
- Tachycardie: “Hartjagen”, meer slagen dan normaal per minuut
- Thoracotomie: Operatieve opening van de borstkas
- Tracheaal: De luchtpijp betreffende
- Trachea canule: In een rechthoek gebogen buis van rubber plastiek of metaal in een tracheostoma om door te ademen
- Tracheaal secreet: Slijm afscheiding van de slijmhuid van de luchtpijp
- Tracheostenose: Vernauwing in de luchtpijp door abnormale slijmhuid ophopingen of afwijkende kraakbeenringen aangeboren of verworven
- Tracheomalacie: “Luchtpijpverweking”zachte luchtpijp ontstaat door vervorming of afsterven van de hoefijzervormige kraakbeenringen die de luchtpijp opgespannen houden, kan ook aangeboren zijn
- Transplantatie: Verplaatsen van een orgaan of weefsel naar een andere plek in het lichaam of naar een ander lichaam
- Transpositie: Verleggen op een iets andere manier leggen of aansluiten maar op de originele plek laten
- Tube: Buis, bijvoorbeeld beademingsbuis of drainagebuis
- Ulceratie: Ontwikkeling van een zweer uit een niet helende wond of slijmhuid defect
- VACTERL Syndroom: Aangeboren complex veelvuldige misvormingen in een variabele combinaties. Indien minstens drie van de volgende misvormingen aanwezig zijn spreekt men van een VACTERLSyndroom
- V= vertebrae=wervel(wervel en eventuele ribafwijkingen)
- A=anusatresie= het afwezig zijn van de anusopening
- C=cardiale problemen, hartafwijkingen
- T= tracheo-oesophageale fistel= opening tussen de slokdarm en de luchtpijp
- E= Oesophageale atresie= niet goed of niet aangelegde slokdarm
- R=renal= nier
- L=limb= ledenmatenmisvormingen, bijvoorbeeld een niet aangelegd spaakbeen van de onderarm
- Witzelse fistel: Gastrostoma, kunstmatige opening van de maag naar de buitenwereld
|
|
|
TOFS/OA
