Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk
Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.
De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!
Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.
Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!
Samenvattingen en foto's volgen.
JoAnne Fruithof |
|
|
VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu
Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:
http://www.fotografie-video.nl/voks/
|
|
|
Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP
De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.
Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.
De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.
De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor. |
|
|
VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:
Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.
De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.
Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl |
|
|
|
|
Waar komt die zeehondenklank vandaan? |
|
De kraakbeenringen in de luchtpijp houden de luchtroute open. Bij een slappe luchtpijp zijn één of meerder ringen zachter en niet zo mooi rond dan ze zouden moeten zijn, en/óf ze ontbreken zelfs. Als er een lang stukje in de luchtpijp zonder kraakbeenringen bestaat, kan dit het ‘flapperen van de luchtpijpwanden’ veroorzaken. Dat flapperen lijkt heel erg op de zeehondenblaf en wordt door medici de zogenaamde “TOF-hoest” genoemd.
Het slijm in de luchtwegen is een kleverige vloeistof die op de oppervlakten van een normale luchtwegroute wordt gevonden. De hoofdfunctie van dit slijm is stofdeeltjes in de lucht(weg) op te sluiten, om te voorkomen dat zij diep in de longen kunnen reizen. De gespecialiseerde cellen van de luchtwegroute hebben twee mechanismen; de ene is om het slijm te produceren, de andere is om het slijm omhoog te vervoeren - samen met de opgesloten stofdeeltjes – via de luchtwegroute naar de keel, waar het óf wordt uitgehoest óf doorgeslikt.
plaatje zeehond
Het mechanisme is zo normaal en efficiënt dat de meeste mensen nauwelijks opmerken dat zij het slijm van tijd tot tijd automatisch opruimen. Bij het kind met een slokdarmafsluiting, en waarbij een fistel is aangetroffen, (de onnatuurlijke verbinding met de luchtpijp), kunnen de gespecialiseerde cellen bij de plaats van de fistel de ontruiming van slijm niet goed aan en/of is het slijm droger en daardoor inefficiënt trager. Het kind moet daarom vrij hard hoesten om dit droge en daarom extra-kleverige slijm te ontruimen.
Het lawaai van de hoest is vrij kenmerkend door de slappe luchtpijp en kan alarmerend zijn voor anderen. Die hoest vloeit voort uit de behoefte om het droge slijm door te hoesten, maar het kind moet dat doen via een traject, vaak met een licht slap gedeelte, die tegelijkertijd de stroom van lucht ook minder vlot maakt tijdens een hoestbui.
De meeste families vinden hun eigen weg om de commentaren van anderen te hanteren. Ouders horen vaak; "ga jij met zo'n verkouden kind naar buiten....?".
Het is vaak nuttig deze mensen te vertellen, zeker voor hen die het kind verzorgen, dat het niets verontrustends is en dat het niet betekent dat het kind onwel / ziek is. De informatie van ouders aan hun omgeving kan die zorg en verlegenheid vanuit de omgeving verminderen.
|
|
|
TOFS/OA
