Eerste internationale workshop oesophagus atresie Lille, Frankrijk
Twee dagen lang hebben de VOKS bestuursleden Karin Wesselma en JoAnne Fruithof en Caren en Joep Kunst geluisterd naar 18 lezingen over onderzoek, behandeling en nazorg rond de slokdarmafsluiting en de tracheafistel, gegeven door doctoren en professoren uit heel Europa en Noord-Amerika. De aanwezigen kwamen uit heel Europa, uit Noord-Amerika, uit Australië; niet alleen artsen maar ook mensen uit het bestuur van de verschillende Oudersupportverenigingen uit Engeland, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland én Australië. Daarnaast was Slovakije aanwezig om de oprichting van een eigen VOKS op te starten. Ook Polen wil starten.
De lezingen waren van een goed nivo, er waren ook discussies, er werd veel overleg gepleegd in de wandelgangen en er is een Europese oesophagus atresie (OA) vereniging EAT opgericht!
Het waren twee lange dagen, we zijn goed op de hoogte gebracht van de nieuwste inzichten over ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
We hebben goede contacten gelegd en we zijn meer dan ooit gemotiveerd om onze leden zo goed mogelijk bij te staan en te informeren over alle ins en outs omtrent ondertzoek, behandeling en (de eigenlijk ontbrekende) nazorg van de voorkomende typen slokdarmafsluiting en de tracheafistel.
De lezingen waren in het Engels, de helft van de sprekers was uit Frankrijk afkomstig. Dat maakte het af en toe lastig om de lezingen te verstaan, laat staan te volgen. Ook de nieuw opgerichte Europese oudervereniging EAT heeft zich mogen voorstellen; Caren Kunst heeft VOKS voorgesteld en beknopt verteld over de projecten waar zij mee bezig is, mede namens VOKS; de generatie Einstein, jongvolwassenen die (ook) via de digitale weg werken aan hun zelfzorg en bijvoorbeeld onder controle bij een arts willen blijven, met behulp van digitale diensten zoals de webcam tijdens een digitaal-consult of een eigen digitaal gezondheidsdossier waar ze hun gegevens in op kunnen slaan en overal ter wereld kunnen (laten) inkijken en aanvullen. Ook het dagboek IKZORGZELF waarin ouders vanaf de geboorte alle medische en andere belangrijke gegevens van hun kind kunnen bijhouden en doorgeven als hun kind volwassen is en over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenzorg, met behulp van een digitaal zelfzorgdossier, ook wel een Personal Health Record genoemd.
Al met al een bijzonder goede bijeenkomst!
Samenvattingen en foto's volgen.
JoAnne Fruithof |
|
|
VOKS heeft in 2009 de film gemaakt Empower je transitie. Deze film gaat over Nick die zich voorbereidt op de volwassenenzorg na 18 jaar in de Jeugdzorg te zijn behandeld.
VOKS attendeert ouders in het registreren van gegevens in een eigen dossier vanaf de eerste geboortedag en om copieen te vragen van alle behandelingen in alle zorginstellingen die zij bezoeken.
VOKS doet sinds 2008 mee aan een internationaal project, TAS3: daarin kijken we naar de (on)mogelijkheden om met behulp van een Personal health Record gegevens uit te wisselen met de behandelaar en zijn Electronische Medische Dossier. Voor meer informatie www.tas3.eu
Bijgevoegd de link naar de ingekorte versie van de film:
http://www.fotografie-video.nl/voks/
|
|
|
Oude patiëntendossiers moeten worden bewaard © ANP
De huidige regels bepalen dat de dossiers per 1 april van dit jaar moeten worden vernietigd. De Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, heeft in 2004 er al voor gepleit de dossiers minstens dertig jaar te bewaren.
Dit omdat de 'oude' informatie in de dossiers heel belangrijk kan zijn voor de arts om te bepalen welke behandeling het best is voor een patiënt. Ook in gevallen van erfelijkheid kan de 'oude' informatie van bijvoorbeeld familieleden grote waarde hebben.
De regering heeft het advies van de Gezondheidsraad omgezet in een conceptwetsvoorstel, maar het zal volgens de twee organisaties niet meer lukken om het voorstel op tijd om te zetten in een wet.
De KNMG en de NPCF vinden dat de dossiers toch niet mogen worden vernietigd, ook al schrijft de huidige wet dat voor. |
|
|
VOKS attendeert u graag op de Brosalus cup.
De vernieuwde drinkwijze zonder morsen vanuit iedere lichaamshouding:
Het gebruik van de Brosalus cup is bij kinderen alleen toegestaan met hulp of onder toezicht in een zittende of liggende houding.
De beker is niet geschikt bij (ernstige) slikproblemen.
Kijk voor meer informatie op: www.brosalus.nl |
|
|
|
|
Bijkomen van een ziekenhuisopname |
|
Een ziekenhuisopname is voor een kind en ouders wellicht een indrukwekkende ervaring. Het gevolg kan zijn dat het kind zich na de ziekenhuisopname anders gedraag dan de ouders/verzorgers gewend waren. Het kind kan zich, hoe klein ook, eerst ogenschijnlijk goed aanpassen, thuis kunnen tóch reacties komen. Weet dat deze reacties vaak uit onzekerheid optreden...
MOGELIJKE REACTIES OP EEN ZIEKENHUISOPNAME
Een kind kan heel afhankelijk worden; ouders mogen het kind geen moment alleen laten.
Een kind kan weer gedragen willen worden zoals toen het nog jong was; of bijvoorbeeld niet meer zindelijk zijn, (opnieuw) gaan duimzuigen, slechter gaan praten, of eetproblemen krijgen.
- Het kind kan zich prikkelbaar, rusteloos, of agressief gedrag gaan vertonen of juist erg in zichzelf gekeerd zijn.
- Het kind kan moeilijk in slaap komen, niet naar bed willen en/of wakker worden van angstige dromen.
- Het kind kan zelfbepalend of controlerend gedrag gaan vertonen en bijvoorbeeld niet meer willen eten.
- Het kind wil wellicht niet met vriendjes en vriendinnetjes spelen of maakt veel ruzie.
- Het kind wil niet naar school, krijgt leermoeilijkheden en/of kan zich niet goed concentreren.
Deze reacties kunnen direct na de ziekenhuisopname optreden, maar ook pas later. En kind reageert dan de opgekropte spanningen thuis af. Het kan boos zijn, omdat het denkt dat zijn ouders hem/haar de ziekenhuisopname hebben aangedaan en/of omdat het kind bang isn dat het nog een keer zal gebeuren. Ook kan een kind bang zijn om de liefde van zijn/haar ouders (weer) te verliezen. Maar wees gerust: met het nodige geduld verdwijnen meeste reacties vanzelf of worden minder als ouders proberen het kind het gevoel van veiligheid terug te geven.
ENKELE ADVIEZEN:
- Geef aandacht, maar stel wel duidelijke grenzen.
- Blijf de eerste tijd zoveel mogelijk thuis en ga niet onverwacht weg. Beperk het bezoek.
- Laat uw kind niet meteen alleen. Laat de deur open als u de kamer uit gaat en blijf rustig met uw kind praten, zodat het uw stem blijf horen.
- Gezamenlijke activiteiten kunnen helpen om de normale gezinsverhoudingen te herstellen. Hervat zo gauw mogelijk oude leef- en gezinspatroon.
- Ga de eerste keren mee naar de kinderdagopvang of school.
- Laat bij slaapproblemen ‘s nachts een lampje branden zodat een kind zijn/haar eigen kamer herken. Laat ouderlijke slaapkamerdeuren open. Even rustig praten, of een verhaaltje vertellen kan goed helpen.
- Bij eetproblemen geef dan kleine beetjes en licht verteerbaar voedsel. Laat eventueel zelf kiezen en betrek het kind bij het klaar maken van het eten.
- Zorg voor ‘aangepast speelgoed’. Zoals een dokterssetje, een plaatjesboek over het ziekenhuis, en materialen om ziekenhuisje te spelen. Hierdoor kan het kind spelenderwijs de ziekenhuisopname verwerken. Ouders kunnen ook samen een plak- of tekenboek over de ziekenhuisopname maken.
- Accepteer kinderlijke gedrag maar besteed er zo min mogelijk aandacht aan. Beloon op momenten dat een kind zich positief gedraagt.
Als alles weer normaal is, wil een kind graag ‘groot’ zijn en zich ook zo gedragen. Daarom hoeven ouders niet bang te zijn dat het gedrag van hun kind niet meer ‘af te leren’ is. Ook het spelen van ziekenhuiservaringen helpt bij de verwerking. Een kind kan hierbij gebruik maken van:
een dokterskoffertje;
- ziekenhuis-lego, -playmobil, -little people;
- tekenmateriaal;
- verkleedkleren;
- Ernie naar de dokter (of andere zieke poppen of knuffels)
In de academische ziekenhuizen liggen veelal kinderen met ernstige aandoeningen. Ouders, broertjes en zusjes van ernstig zieke kinderen (opgenomen in een academisch ziekenhuis) kunnen verblijven in het Ronald McDonald Huis naar website www.kinderfonds.nl Het Ronald McDonald Huis is een 'thuis-ver-van-huis', waar gezinnen een eigen kamer hebben en gebruik kunnen maken van gemeenschappelijke voorzieningen als een keuken en wasruimte.
De Vereniging Kind en Ziekenhuis (www.kindenziekenhuis.nl) adviseert ouders een ziekenhuis te kiezen dat past bij hun behoeften. Zij heeft daarvoor een brochure opgesteld met gegevens over ouderparticipatie (dat is de deelname aan de zorg voor het zieke kind), bezoekmogelijkheden en een vermelding op welke afdeling kinderen in dagbehandeling worden opgenomen.
|
|
|
TOFS/OA
