Zeldzameziektedag - 28 februari

rdd

Vandaag is het zeldzameziektendag. Maak kennis met Djuna, Ton, Michael, Silvana en Femke; vijf mensen die ieder op hun eigen manier te maken hebben met een zeldzame aandoening.

 In deze krachtige films vertellen zij hoe hun leven eruit ziet, waar ze zich hard voor maken en hoe zij de toekomst tegemoet zien. De VSOP brengt deze films onder de aandacht via social media. Zo krijgt Nederland een beeld wat er komt kijken bij een leven met een zeldzame aandoening en hoe patiëntenorganisaties en de VSOP zich dagelijks voor hen inzetten.

Niet alleen in Nederland maar wereldwijd organiseren honderden patiëntenorganisaties bewustmakingsactiviteiten op 28 februari. EURORDIS brengt patiënten van over de hele wereld in beeld.

Ook de dagbladen besteden aandacht aan Zeldzameziektendag. Bij de Trouw verschijnt een bijlage met daarin een VSOP artikel dat ingaat op innovaties op het terrein van therapie-ontwikkeling, met name gentherapie. En als bijlage bij de Telegraaf verschijnt er een special van PlanetHealth (Mediaplanet).

U kunt ook meedoen op social media. Steun de wereldwijde campagne door berichten te markeren met #zzd21 en #rarediseaseday. Of pas - voor een dag of de hele week - uw profiel op facebook of twitter aan. Op de website rarediseasday.org vindt u allerlei materialen die u kunt gebruiken.  

Nieuws Overzicht