Oeps. Helaas is de normale website tijdelijk niet bereikbaar.

Via deze tijdelijke Webpagina worden de belangrijkste gegevens getoond.

AllUnited probeert het probleem z.s.m. op te lossen!

Inloggen

Wedstrijdschema

Er zijn geen wedstrijden

Wegwijzer helpt bij kiezen zorgverzekering

Het overstapseizoen van de zorgverzekeringen is weer begonnen. Iedereen heeft de afgelopen weken een nieuw polisaanbod van de zorgverzekeraar in de bus gekregen en heeft nu tot januari om te beslissen wel of niet te wisselen van zorgverzekering of verzekeraar. Opzeggen van de huidige polis kan tot 1 januari, overstappen naar een andere verzekeraar kan tot 1 februari.

Maar waar moet je op letten als je een nieuwe zorgverzekering kiest? Wil je een naturapolis waarbij alle zorg wordt vergoed die door je zorgverzekeraar is ingekocht of wil je zelf je zorgverleners kiezen, ook als die niet zijn ingekocht door je zorgverzekeraar? En hoe gaat dat dan met vergoedingen en al of niet bijbetalen? De weg naar antwoorden op deze en andere vragen staan in de wegwijzer zorgverzekering van Patiëntenfederatie Nederland, een keuzehulp op weg naar een andere zorgverzekering. Kijk voor meer informatie snel op de wegwijzer van de patiënten federatie. Wist je overigens dat veel zorgverzekeringen de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden?   Bron: www.patientenfederatie.nl


Uitnodiging VOKS ledendag 2022

Het bestuur van de VOKS nodigt u uit voor de algemene ledenvergadering en de ledendag op zaterdag 26 november 2022. De dag wordt georganiseerd op het Sportcentrum Papendal in Arnhem.

Wij hebben dit jaar weer een mooi programma. Volwassenen/ouders programma: Jongeren programma: Van 9.00 tot 9.30 uur is er inloop voor deze dag. Van 9.00 tot 9.30 uur is er inloop voor deze dag. Om 9.30 uur zullen wij de algemene ledenvergadering houden. De agenda hiervan staat in de laatste nieuwsbrief. Om 9.30 uur zullen wij de algemene ledenvergadering houden. De agenda hiervan staat in de laatste nieuwsbrief. Om 10.10 uur zal Marinde van Lennep uit het AMC Amsterdam een lezing geven over: Wat is het nut van de screeningsonderzoeken. Om 10.10 uur zal Johannes Verweij, WKZ Utrecht een lezing geven over “Stenoses en oprekkingen van de slokdarm” Om 10.45 uur is er een koffie en theepauze.   Om 10.45 uur is er een koffie en theepauze.   Om 11.15  uur zal Chantal ten Kate uit het Erasmus MC Rotterdam, een voordracht houden over haar proefschrift. “It doesn’t end with closure” Om 11.15  uur zal Marinde van Lennep uit het AMC Amsterdam een lezing geven over: Wat is het nut van de screeningsonderzoeken. Om 11.50 uur zal Johannes Verweij, WKZ Utrecht een lezing. “Stenoses en oprekkingen van de slokdarm” Om 11.50 uur zal Chantal ten Kate uit het Erasmus MC Rotterdam, een voordracht houden over haar proefschrift: “It doesn’t end with closure”. Om 12.30 uur zullen wij gezamenlijk lunchen   Om 12.30 uur zullen wij gezamenlijk lunchen   Om 13.45 uur zal JoAnne Fruithof ons meenemen op een reis naar binnen en buitenland: “Wat gebeurt er op het gebied van de slokdarmafsluiting?” Activiteit: Curling. Curling is een spannend spel dat door iedereen gespeeld kan worden. Van oudsher is curling een Hollandse sport die in de vergetelheid is geraakt, maar die in Canada inmiddels uitgegroeid is tot volkssport nummer één. Het is een precisiesport en vergt veel concentratievermogen. Maar daarnaast is het ook gewoon leuk en spannend om te spelen. Om 14.30 uur zullen Kirsten Philipse en Ingrid de Groot interactief vertellen over hun onderzoek naar aanleiding van interviews met ouders. Hier zal ook ruimte zijn voor lotgenotencontact. Om 16.00 uur sluiten we deze dag af met een gezamenlijk drankje. Om 16.00 uur sluiten we deze dag af met een gezamenlijk drankje. Aanmelden kan via info@voks.nl tot 20 november. Geef aan met hoeveel personen (jongeren en/of volwassenen) u komt en of u eventueel allergieën heeft waar wij met de lunch rekening mee moeten houden. Tot 26 november! Sportcentrum Papendal, Papendallaan 9, 6816 VD Arnhem


Nieuwe gids voor mbo studenten met een chronische aandoening

In maart 2022 lanceert Stichting Zorgeloos naar School een gids voor het mbo. Het afgelopen jaar is vanuit co-creatie een super praktische gids ontwikkeld voor en door studenten met een chronische aandoening. Daarnaast hebben ook mbo docenten, mbo professionals en ouders aan de gids mee gewerkt.

De gids zit boordevol handvatten en praktische informatie gericht op verschillende sleutelmomenten tijdens de schoolloopbaan, zoals mbo keuze, mbo start, stage en op zoek naar werk. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk. “Wauw, geweldige documenten. Super dat dit gericht is op de jongeren zelf. Zoveel waardevolle informatie. Geweldige insteek. De student en het team om zich heen. Essentieel om dit samen te doen en dit ook zo te voelen. Super ook om de ervaringsverhalen te lezen. Dat spreekt aan. En erg fijn voor een jongere om te lezen dat je niet de enige bent, lijkt me. En dat het juist goed is om de regie te nemen en assertief te zijn. Dat dit nodig is. Dat dit mag. Dat je niet lastig bent. Heel sterk.” Cindy Wijsbek, adviseur en begeleider passend onderwijs, ROC Albeda  Als je hier je gegevens achterlaat, dan wordt de gids in een mooi verzamel blik gratis naar je toegestuurd in maart 2022: zorgeloosnaarschool.nl/gids/mbo-gids. Vanaf maart zal de gids hier ook digitaal beschikbaar zijn. De druk en verspreiding van de gids zijn mogelijk gemaakt door een subsidie van ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen.   


VOKS Familiedag 2021 - Attractiepark Toverland

Beste leden,

We hopen dat iedereen in goede gezondheid verkeert. Helaas blijft alles onder voorbehoud van de maatregelen rondom COVID-19, maar we hopen dat het dit keer dan toch door kan gaan:

Op 12 september 2021 staat de jaarlijkse familiedag gepland! Dit jaar gaan we met z'n allen naar.... Attractiepark Toverland!

Het programma: 10:00 - 10:30 uur Aankomst 10.30 - 11.15 uur Magisch welkom door bestuur met koffie/thee en wat lekkers 11.15 - 12.30 uur Parkbezoek op eigen gelegenheid 12.30 - 13.30 uur Lunch 13.30 - 18.00 uur Parkbezoek op eigen gelegenheid Voor de familiedag kunnen jullie je aanmelden door een e-mail te sturen naar info@voks.nl , met daarin aangegeven: - Naam - E-mail - Telefoonnummer - Aantal volwassenen - Aantal kinderen 0-2 jaar - Aantal kinderen 3-12 jaar - Eventuele dieetwensen We zien de definitieve aanmelding graag spoedig tegemoet. We zien jullie graag op 12 september. Groeten, Bestuur VOKS, Willemijn & Marsja


Zeldzameziektedag - 28 februari

Vandaag is het zeldzameziektendag. Maak kennis met Djuna, Ton, Michael, Silvana en Femke; vijf mensen die ieder op hun eigen manier te maken hebben met een zeldzame aandoening.

 In deze krachtige films vertellen zij hoe hun leven eruit ziet, waar ze zich hard voor maken en hoe zij de toekomst tegemoet zien. De VSOP brengt deze films onder de aandacht via social media. Zo krijgt Nederland een beeld wat er komt kijken bij een leven met een zeldzame aandoening en hoe patiëntenorganisaties en de VSOP zich dagelijks voor hen inzetten. Niet alleen in Nederland maar wereldwijd organiseren honderden patiëntenorganisaties bewustmakingsactiviteiten op 28 februari. EURORDIS brengt patiënten van over de hele wereld in beeld. Ook de dagbladen besteden aandacht aan Zeldzameziektendag. Bij de Trouw verschijnt een bijlage met daarin een VSOP artikel dat ingaat op innovaties op het terrein van therapie-ontwikkeling, met name gentherapie. En als bijlage bij de Telegraaf verschijnt er een special van PlanetHealth (Mediaplanet). U kunt ook meedoen op social media. Steun de wereldwijde campagne door berichten te markeren met #zzd21 en #rarediseaseday. Of pas - voor een dag of de hele week - uw profiel op facebook of twitter aan. Op de website rarediseasday.org vindt u allerlei materialen die u kunt gebruiken.  


Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online!

De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Deze websites laten patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht en dragen bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners buiten de centra.

De websites zijn onderverdeeld in 4 pijlers: Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd. Ook staan op de websites animatiefilmpjes over de expertisenetwerken, wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn linken opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen. Bekijk de websites via:  arm-expertise.net chd-expertise.net slokdarmafsluiting-expertise.net hirschsprung-expertise.net We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek! VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen Met dank aan: Patiëntenorganisaties: Vereniging Anusatresie, Platform CHD, VOKS en Vereniging ziekte van Hirschsprung. De expertisecentra voor anorectale malformaties en de expertisecentra voor ziekte van Hirschsprung gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC, Radboudumc, UMCG en UMCU. De expertisecentra voor congenitale hernia diafragmatica gevestigd in Erasmus MC en Radboudumc. De expertisecentra voor slokdarmafsluiting gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC en UMCU. 


EHBO cursus vergoeding

Regelmatig zijn er vragen over de vergoeding van EHBO-cursussen vanuit de zorgverzekering. Vaak is het onduidelijkheid of het voordelig is om een aanvullende verzekering hiervoor af te sluiten.

Om duidelijkheid te scheppen hierover heeft Independer op de website een vergoedingspagina gemaakt: Vergoeding EHBO cursussen Hier kan je informatie lezen over de verschillende soorten EHBO cursussen en in welke gevallen de kosten hiervan (gedeeltelijk) worden vergoed vanuit een aanvullende verzekering.


Corona maatregelen 13 oktober


Prinsjesdag 2020: dit verandert aan je zorgverzekering

Prinsjesdag zag er dit jaar anders uit dan anders; Willem-Alexander en Máxima maakten geen rijtoer door Den Haag, de troonrede vond plaats op een grotere locatie en ook de balkonscène week dit jaar door corona. Maar de inhoud bleef onveranderd: het kabinet maakt in de miljoenennota de plannen voor komend jaar bekend. Veel belangstelling ging dit jaar uit naar de impact van corona op de premie van de zorgverzekering. Ben je nieuwsgierig wat er voor jouw zorgverzekering verandert? Wij hebben alles voor je op een rij gezet.

Zorgpremie 2021 bijna 60 euro hoger Hoeveel je persoonlijk van alle aangekondigde veranderingen op Prinsjesdag merkt, hangt af van je situatie. Maar waar we allemáál mee te maken krijgen is de premie van de zorgverzekering. Voor veel mensen een groot onderdeel van de maandelijkse uitgaven. Vandaag werd de nominale premie voor komend jaar bekend: € 1.473. Dit betekent een verhoging van € 59 ten opzichte van dit jaar. 'Echte premies' over twee maanden bekend Is dit dan het bedrag dat je volgend jaar voor je zorgverzekering betaalt? Waarschijnlijk niet. De nominale premie is de premie die verzekeraars, volgens het ministerie van VWS, minimaal moeten rekenen om de te verwachten kosten te kunnen dekken. Uiteindelijk bepaalt iedere zorgverzekeraar zelf zijn premie. Die kan lager of hoger zijn. Verzekeraars moeten hun premies uiterlijk op 12 november bekendmaken. De afgelopen jaren probeerden verzekeraars premiestijgingen nog te beperken, door een deel van hun reserves in te zetten. Dit wordt sowieso steeds moeilijker, en zeker nu er dit jaar veel extra kosten gemaakt zijn om corona te bestrijden. Eigen risico Voor de meeste zorg die je basisverzekering vergoedt betaal je een eigen risico. Sinds 2016 is het verplichte eigen risico € 385. De overheid heeft dit bedrag tot en met 2021 bevroren. Ook komend jaar betaal je dus de eerste € 385 zelf. Wil je minder premie betalen? Dan kun je vrijwillig voor een hoger eigen risico kiezen, maar moet je wel meer zelf betalen als je verzekerde zorgkosten maakt.  Veranderingen in de basisverzekering Jaarlijks bepaalt de overheid de dekking van de basisverzekering. Dit verandert er in 2021: Herstelzorg na corona. De basisverzekering wordt tijdelijk uitgebreid met herstelzorg na corona. Dat maakte minister Van Ark (Medische Zorg en Sport) in een kamerbrief bekend. Door deze tijdelijke maatregel wordt herstelzorg bij ernstige coronaklachten vergoed. De uitbreiding van de basisverzekering geldt vanaf 18 juli 2020 voor minimaal een jaar. Vergoeding dagbehandeling niet-aangeboren hersenletsel. Vanaf 2021 vergoedt de basisverzekering de dagbehandeling in groepsverband voor ouderen en mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Tot die tijd is daar een subsidieregeling voor. Vergoeding geneesmiddelen eierstokkanker en lymfeklierkanker. Vanaf 16 april 2020 vergoedt de basisverzekering het medicijn olaparib (merk Lynparza) tegen eierstokkanker. Vanaf 1 mei 2020 wordt ook het medicijn axicabtagene ciloleucel (merk Yescarta) tegen lymfeklierkanker opgenomen in het basispakket. Ook in 2021 worden beide medicijnen vergoed vanuit de basisverzekering. Aanvullende zorgverzekeringen vergoeden steeds minder Naast de basisverzekering, die voor iedereen verplicht is, kun je ook vrijwillig één of meer aanvullende verzekeren afsluiten. Voor de tandarts, of fysiotherapie bijvoorbeeld. Independer ziet de laatste jaren dat verzekeraars de dekking hiervan steeds verder beperken. Of dit voor komend jaar ook geldt moet nog blijken. Uiterlijk op 12 november maken zorgverzekeraars de inhoud van deze aanvullende pakketten bekend. En nu? Het is nu wachten op de zorgverzekeraars die hun premies, en de inhoud van hun aanvullende pakketten, bekend gaan maken. Al jarenlang doet DSW dit als eerste; meestal een week na Prinsjesdag. Op de rest is het vaak langer wachten. Een deel van de verzekeraars maakt zelf pas op 12 november, een paar minuten voor middernacht hun premie bekend. Hierna kun je gaan vergelijken. Voor een overstap heb je tot en met 31 december 23.59 uur de tijd. Tenzij je voor die tijd zelf als je lopende verzekering opzegt. Dan kun je nog tot 1 februari 2021 een nieuwe kiezen. Een volledige overzicht van alle wijzigingen vind je op de speciale pagina zorgverzekering 2021 pagina op Independer.nl.  Bron: Independer


Vragenlijst internationaal onderzoek

Graag willen we u vragen om de volgende vragenlijst in te vullen. Het is een internationaal onderzoek om uit te zoeken wat het COVID-19 virus met mensen met een slokdarmafsluiting doet.

Ook als u of uw kind geen infectie met het COVID-19 virus heeft doorgemaakt willen we u toch vragen dit onderzoek in te vullen. Eventueel wordt het over een aantal maanden herhaald. Klik hier om de vragenlijst te openen. De survey is ontwikkeld en georganiseerd door EAT. De survey wordt onderschreven door INoEA (International Network on Esophageal Atresia).


Update COVID-19

Graag willen wij u informeren over de actuele stand van zaken omtrent het coronavirus (COVID-19).

Actuele stand van zaken Vanwege de huidige verspreiding van het coronavirus worden de adviezen van dag tot dag bekeken. De situatie is zeer veranderlijk. We adviseren u de website van het RIVM in de gaten te houden voor nieuwe ontwikkelingen. Wat is het risico op infectie met COVID-19 voor volwassenen met een slokdarmafsluiting? Volwassenen met een slokdarmafsluiting hebben een normale afweer en behoren daarom niet tot de risicogroep om sneller besmet te raken door het coronavirus vergeleken met een gezond persoon. Daarnaast is er ook geen hoger risico op een ernstiger verloop van het coronavirus. Een uitzondering hierop is wanneer u longschade heeft veroorzaakt door uw slokdarmafsluiting. Dit betekent dat u wel een groter risico heeft op een ernstiger verloop van het coronavirus.  Wat moet u doen als u griepachtige klachten heeft? U heeft griepachtige klachten en u vermoedt dat u besmet bent met het coronavirus Op de website van het RIVM kunt u lezen in welke situatie u met verkoudheidsklachten of longklachten contact moet opnemen met uw huisarts. In overleg met de GGD kan de huisarts ervoor zorgen dat u thuis getest wordt op het coronavirus. Heeft u longschade veroorzaakt door uw slokdarmafsluiting EN bent u bekend bij een longarts? Dan is het advies om bij griepachtige klachten contact op te nemen met een behandelend longarts.  Wat kunt u doen om verspreiding te voorkomen? Het belangrijkste is goede hygiëne: Was uw handen regelmatig met water en zeep , tenminste 20 seconden Raak uw gezicht zo min mogelijk aan Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg Schud geen handen Vermijd contact met mensen met een verkoudheid of griepachtige klachten Meer informatie  Op de website van het RIVM www.rivm.nl vindt u meer informatie. Landelijke informatielijn RIVM voor vragen rondom coronavirus 0800-1351.      


Documenten COVID-19

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) staan belangrijke COVID-19 documenten.

Op de website zijn belangrijke COVID-19-documenten te vinden, zoals adviezen, handreikingen, (lokale) protocollen en flowcharts. Let op: bepaalde documenten, waaronder bijvoorbeeld (lokale) protocollen van ziekenhuizen, zijn alleen toegankelijk voor leden van de NVK. Als u niet bent ingelogd, verschijnen deze documenten niet in beeld. Als u bent ingelogd als lid ziet u deze documenten wel in de lijst staan. Klik hier op naar website van de NVK te gaan.


Reanimatiecursus geannuleerd

In verband met het coronavirus zijn de reanimatiecursussen in maart geannuleerd.

Vanwege het COVID-19 virus mag de trainer geen trainingen meer verzorgen en moeten deze dus geannuleerd worden. Later in het jaar wordt een nieuwe datum gepland om de cursus in te halen. De leden die al betaald hebben zijn hiervoor inmiddels geïnformeerd. Mochten er vragen of opmerkingen zijn dan horen wij dat graag. Dit kan door een mail te sturen naar info@voks.nl.


Jaarlijkse ledendag uitgesteld!

De jaarlijkse ledendag en ledenvergadering van 14 maart a.s. uitgesteld tot nadere orde!

Beste leden, Naar aanleiding van een mailwisseling met de artsen uit de expertisecentra, hebben wij als bestuur besloten om dit jaar de Ledendag – en daarmee ook de Ledenvergadering – vanwege het besmettingsgevaar omtrent het COVID-19 virus, NIET door te laten gaan. Wij vinden het spijtig om dit te moeten doen. Wij kregen echter het dringende advies om deze beslissing te nemen vanuit de artsen die onze kinderen behandelen. Mocht u vragen hebben over mogelijke besmetting met het Coronavirus, neem dan telefonisch contact op met de behandelend arts, uw huisarts, het RIVM, of de GGD uit uw regio. U kunt ook kijken op Thuisarts.nl waar u up-to-date informatie vindt over het Coronavirus. Wij zijn voornemens om de Ledendag en Ledenvergadering later dit jaar wel nog te laten plaatsvinden. Zodra een nieuwe datum bekend is zullen wij u daarover informeren. Namens het bestuur   Joost Jongejan Voorzitter VOKS


Coronavirus

Het coronavirus leidt tot veel vragen, ook over de gevolgen voor Nederland en onze kinderen. Allerlei organisaties werken samen om besmettingen te voorkomen en de gevolgen van het nieuwe virus te beperken.

Onze kinderen zijn niet vatbaarder voor het Coronavirus dan andere kinderen. Neem de gebruikelijke maatregelen om overdracht van griep en verkoudheid te voorkomen. Zorg dat de kinderen en jijzelf regelmatig de handen wassen met water en zeep en afdrogen met een papieren handdoek. Leer kinderen dat ze hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog. Gebruik papieren zakdoekjes. Er zijn geen extra voorzorgsmaatregelen nodig. Als je in Nederland verkouden bent of longklachten hebt, hoef je je meestal geen zorgen te maken dat je het nieuwe coronavirus hebt.  De kans is veel groter dat je gewoon griep hebt of een ander verkoudheidsvirus. Neem telefonisch contact op met je huisarts of de lokale GGD als je: Koorts hebt met luchtwegklachten (hoesten of kortademigheid) En de afgelopen twee weken in een land/regio geweest bent met wijdverspreide verspreiding van het coronavirus: China (inclusief Hong Kong en Macau) Singapore Zuid-Korea Iran de Noord-Italiaanse provincies Aosta-vallei, Piëmont, Lombardije, Trentino-Zuid-Tirol, Friuli-Julisch-Venetië, Veneto, Emilia-Romagna en Ligurië. Of de afgelopen twee weken contact hebt gehad met een patiënt met het nieuwe coronavirus. De huisarts overlegt met de GGD of onderzoek naar het nieuwe coronavirus nodig is. Vragen? Voor vragen over het coronavirus verwijzen wij u naar de website van het RIVM. Hier is de meest actuele informatie te terug te vinden. ook kunt u terecht bij het publieksinformatienummer 0800 - 1351 (tussen 08:00 en 20:00 uur). Vanuit het buitenland is het nummer te bereiken door te bellen naar +31 20 205 1351. 


Reanimatiecursus

VOKS organiseert jaarlijks (en naar wens vaker) een reanimatiecursus voor haar leden. Op deze cursus leert u de basisbeginselen van het reanimeren bij kinderen in theorie en praktijk.

U krijgt handvatten aangereikt waardoor u in geval van nood weet wat u moet doen. Ook wordt er extra aandacht besteed aan kinderen met een slokdarmafsluiting. Heeft u nog geen reanimatiecursus gevolgd of is het alweer een tijdje geleden, dan is dit de kans om voor weinig geld een goede cursus te volgen. Het programma wordt verzorgd door "Hart voor leven". De cursus begint om 10.00 uur en duurt +/- 3 uur met een koffie/thee pauze. Het programma is strak georganiseerd, tijdens de lunch is er ruim tijd tot na/bijpraten! Rond 13.00 uur wordt er een lunch geserveerd. De kosten voor de cursus, met lunch, zijn 15 euro per persoon. Deelname is alleen mogelijk voor leden. Leden kunnen wel introducees meenemen. Deze betalen eveneens 15 euro p.p. Wilt u ook graag de cursus volgen? Stuur dan een e-mail naar info@voks.nl en vraag naar de mogelijkheden.


Super leuk kinderprentenboek Havva!

Kinderprentenboek Havva voor en over kinderen geboren met een slokdarmafsluiting.

Moeder van zoontje met slokdarmafsluiting schrijft kinderboek voor kinderen die geboren zijn met een slokdarmafsluiting. Kirsten Philipse werd in december 2011 moeder van een tweeling, dochter Jinte en zoontje Mats. Mats werd geboren met een slokdarmafsluiting en hartafwijking. De giraffe die in het bedje van Mats lag na zijn hartoperatie in ’t Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam is de bron van inspiratie voor dit boek. Mats noemde deze giraffe toen hij een dreumes was “Havva.” Vandaar dat Havva de hoofdpersoon in het boek geworden is, samen met zijn zusje “Havvie.” Het boek is geschreven als voorlichting over deze aangeboren aandoening en de gevolgen die dit met zich meebrengt. Het is een educatief voorlees/prentenboek geschreven door Kirsten en prachtig  vrolijk  geïllustreerd door Doreth Berendse. Het boek is gericht op medische uitleg, acceptatie en begrip. Er is echter ook veel aandacht voor de impact van deze aandoening vanuit de beleving van het broertje of zusje. Dit bij elkaar maakt dat dit boek ook goed te lezen is voor kinderen die er zijdelings mee te maken hebben (familieleden, vriendjes, klasgenootjes etc.) of waarbij sprake is van een andere beperking. De boodschap is namelijk vooral dat iedereen bijzonder en uniek is. Het boek is zeker niet alleen maar een medisch boek, maar ook gewoon een leuk kinderprentenboek!  Het boek is voor te lezen voor kinderen vanaf 3,5 jaar. Bij het boek wordt een vrolijke boekenlegger meegeleverd, gratis verstrekt door “Vrienden van het Sophia.” Tijdens de familiedag van patiëntenvereniging VOKS (Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting) op 10 september 2017 werd dit boek ten overstaan van bijna 400 leden gepresenteerd in Burgers ZOO Arnhem. Het boek is te bestellen via info@voks.nl. Voor leden kost ieder extra boek € 6,- exclusief verzendkosten (eerste exemplaar is gratis). Niet-leden betalen € 10,- exclusief verzendkosten per boek.


AllUnited