Wat is de behandeling

Vlak na de geboorte zal de diagnose slokdarmafsluiting gesteld worden, doordat het kind benauwd of soms zelfs blauw wordt. Het kind gaat bellen blazen, omdat speeksel niet kan zakken. Na de diagnose zal zo spoedig mogelijk een hersteloperatie gedaan worden. Mogelijk heeft het kind na deze operatie nog klachten. Uiteraard wordt het kind na de operatie begeleid door verschillende zorgverleners.

Signalen voor een slokdarmafsluiting

Er kan een vermoeden bestaan dat het (ongeboren) kind een slokdarmafsluiting heeft. Hieronder staan enkele signalen die kunnen wijzen op een slokdarmafsluiting.

Voor de geboorte

Als het kind in de baarmoeder het vruchtwater niet kan doorslikken, omdat de slokdarm niet doorgankelijk is, heeft de moeder vaak veel vruchtwater. Veel vruchtwater kan een aanwijzing zijn voor een slokdarmafsluiting bij het kind. Het komt ook regelmatig voor dat de hoeveelheid vruchtwater normaal is, maar dat na de geboorte toch een slokdarmafsluiting wordt ontdekt.

Direct na de geboorte

Bellenblazen

Het speeksel van het kind blijft samen met ingeslikte lucht achter in het bovenste deel van de slokdarm. Door de slokdarmafsluiting kan het niet verder. Het speeksel vermengd met luchtbelletjes komt door neus en mond naar buiten; het kind is aan het bellenblazen.

Problemen met drinken

Door de afgesloten slokdarm levert drinken direct na de geboorte problemen op. Bij het doorslikken raakt het bovenste deel van de slokdarm vol met speeksel en voeding. De voeding stapelt zich op, loopt vervolgens over en kan in de luchtwegen terecht komen. Heftig hoesten, benauwdheid en eventueel blauw worden kunnen het gevolg zijn.

Vastellen van een slokdarmafsluiting

Bovenstaande signalen kunnen er voor zorgen dat de arts of verloskundige aan een slokdarmafsluiting denkt. Om hierover zekerheid te krijgen, test de arts de doorgang van de slokdarm met een dun slangetje (sonde) via de neus of de mond van het kind. Bij een slokdarmafsluiting komt het slangetje niet in de maag terecht, maar blijft het steken of krult het op. Op een röntgenfoto is dan ook te zien dat de sonde niet naar de maag loopt: er is waarschijnlijk een slokdarmafsluiting aanwezig.

Na overleg wordt het kind doorgestuurd naar een kinderchirurgisch centrum met ervaring op het gebied van slokdarmafsluitingen. In het kinderchirurgisch centrum onderzoekt men het kind en wordt ook vastgesteld of er sprake is van een VACTERL associatie.

Wat is de behandeling?

Als duidelijk is dat het kind een slokdarmafsluiting heeft, wordt het kind met spoed naar een kinderchirurgisch centrum vervoerd. Daar wordt verder onderzoek gedaan naar de soort slokdarmafsluiting en of er andere afwijkingen zijn. De behandeling van een slokdarmafsluiting bestaat uit een hersteloperatie.

Hersteloperatie

Binnen enkele dagen na de geboorte vindt de hersteloperatie plaats in een kinderchirurgisch centrum met ervaring op het gebied van slokdarmafsluitingen. Afhankelijk van het type slokdarmafsluiting bekijkt de arts welke operatie nodig is. Met de ouders wordt besproken welke operatie er plaats zal vinden. Ook worden de eventuele complicaties besproken.

Wat gebeurt er tijdens de hersteloperatie?

Tijdens de operatie worden het bovenste en onderste deel slokdarm aan elkaar gemaakt. Hierbij wordt ook de fistel verwijderd. Tijdens het herstellen van de slokdarm wordt een sonde (slangetje) in de neus gebracht. Deze sonde gaat door de slokdarm. Er is nu weer een doorgang, dus het slangetje komt in de maag uit en kan gebruikt worden om voeding te geven. In de borst, bij de naad in de slokdarm, wordt soms een slangetje (thoraxdrain) achtergelaten om eventueel lucht en vocht uit de wond af te voeren.

In geval van een long gap duurt het soms langer voordat een hersteloperatie plaatsvindt. Dat komt doordat het nog niet gelijk mogelijk is om een verbinding tot stand te brengen tussen de twee slokdarmdelen. De afstand is te groot. Er staat dan teveel druk op de nieuwe verbinding. Vindt de operatie plaats als het kind een aantal weken of maanden oud is, en het kind wat gegroeid is, dan wordt via de buikwand een katheter naar de maag gelegd. Zo krijgt uw kind voeding binnen tot de hersteloperatie plaats vindt. Dit heet een 'gastrostomie'.

Na de hersteloperatie

Na de hersteloperatie moet het kind eerst herstellen van de ingreep. Het kind blijft de eerste dagen op de intensive care zodat de ademhaling, hartslag en zuurstof in het bloed goed in de gaten worden gehouden. Als minder intensieve begeleiding nodig is, gaat het kind naar medium care in het ziekenhuis. Als het kind kan drinken, mogen ouders en kind meestal naar huis.

 Met welke zorgverleners krijgt u te maken?

Om de slokdarmafsluiting te behandelen, is het noodzakelijk om uw kind snel na de geboorte te onderzoeken en te behandelen in een kinderchirurgisch centrum. Een kinderchirurgisch centrum kan een expertise centrum zijn specifiek voor slokdarmafsluiting.

Het team van zorgverleners, wat in een kinderchirurgisch centrum betrokken is bij de zorg voor kinderen met een slokdarmafsluiting, bestaat uit:

  • Kinderchirurg
  • Kinderarts met aandachtsgebied erfelijke en aangeboren aandoeningen (kinderarts-EAA)
  • Verpleegkundig specialist

De kinderchirurg of de regievoerend arts kan de volgende zorgverleners inschakelen:

  • Anesthesioloog
  • Diëtist
  • Fysiotherapeut
  • Keel-neus-oorarts
  • Kinderlongarts
  • (Kinder-)Maag-Darm-Lever-arts
  • Klinisch geneticus
  • Logopedist
  • Maatschappelijk werker
  • Neonatoloog
  • Psycholoog
  • Radioloog

Hieronder wordt toegelicht waarmee deze zorgverleners kunnen helpen.

Kinderchirurg

Een kinderchirurg is een medisch specialist die kinderen opereert. Een kinderchirurg voert de hersteloperatie uit bij een kind met een slokdarmafwijking.

Kinderarts-EAA

Een kinderarts met aandachtsgebied erfelijke en aangeboren afwijkingen richt zich op het vaststellen van de ziekte, behandeling en begeleiding van kinderen met erfelijke en aangeboren aandoeningen.

Verpleegkundig specialist

Een verpleegkundig specialist voegt (zelfstandig of als medebehandelaar) verpleegkundige en medische zorg samen, waardoor de zorg voor patiënten beter en toegankelijker wordt.

Anesthesioloog

Een anesthesioloog, ook wel anesthesist, is een medisch specialist die zich bezighoudt met het geven van anesthesie (verdoving) aan patiënten die een operatie of een pijnlijk, belastend onderzoek moeten ondergaan en bij patiënten die spoedeisende hulp nodig hebben. De anesthesioloog houdt zich bezig met de vitale functies zoals de ademhaling, de circulatie en het bewustzijn tijdens de hersteloperatie.

Diëtist

Een diëtist is een specialist op het gebied van voeding. Een diëtist behandelt patiënten met een op maat gemaakt voedings- of dieetadvies. Met dit advies zou de lichamelijke gezondheid moeten verbeteren, bijvoorbeeld afvallen of aankomen in gewicht. Als iemand sondevoeding krijgt dan berekent de dietist hoeveel sondevoeding hij/zij nodig heeft. Daarnaast kan de dietist de patiënt (of de ouders) begeleiden en motiveren bij het volgen van het voedingsadvies.

Fysiotherapeut

Een fysiotherapeut richt zich met name op het bewegen van een persoon in al zijn/haar verschillende omgevingen. Hij/zij streeft er bijvoorbeeld naar dat een kind zo goed mogelijk overal aan kan deelnemen, dit is de basis voor het functioneren als volwassene. De fysiotherapeut wordt ingeschakeld als de ontwikkeling van het bewegen van een kind achterblijft. Ook kan de fysiotherapeut helpen bij het aanleren van goede hoesttechnieken bij frequente luchtwegproblemen.

Keel-neus-oorarts

Een keel-neus-oorarts (KNO-arts) houdt zich bezig met de behandeling van aandoeningen aan keel, neus en oren.

Maag-darm-leverarts

Een maag-darm-leverarts houdt zich bezig met het onderzoeken van klachten en het behandelen van aandoeningen van het maag-darmkanaal, de lever, de alvleesklier en de galwegen. Kinderen die zijn geboren met een slokdarmafsluiting hebben later mogelijk een iets grotere kans op het ontwikkelen van een Barrett-slokdarm en op slokdarmkanker. Beide ziektes kunnen mensen met een slokdarmafsluiting op veel jongere leeftijd krijgen dan de mensen die geen slokdarmafsluiting hebben gehad. Mensen die een slokdarmafsluiting hebben gehad, wordt aangeraden om vanaf zeventien jaar onder controle van een maag-darm-leverarts te blijven.

Klinisch geneticus

Een klinisch geneticus is een arts die onderzoek doet naar en advies geeft over erfelijke aandoeningen.

Logopedist

Een logopedist behandelt mensen die moeite hebben met de taal (vinden van woorden), het goed uitspreken van klanken en/of die moeite hebben met eten en drinken. Een prelogopedist is een logopedist die onder andere extra is bijgeschoold om kinderen met eet- en drinkproblemen te onderzoeken en te begeleiden. De (pre)logopedist bekijkt wat de eet-, drink-, kauw- en/of slikproblemen veroorzaakt en begeleidt daarna het kind en de ouders bij het voedingsprobleem. De (pre)logopedist helpt bij het opbouwen van eten/drinken via de mond. Als het kind sondevoeding heeft en het eten/drinken via de mond neemt toe dan zal de (pre)logopedist ook afstemmen over het afbouwen van voeding via de sonde. De (pre)logopedist werkt hierbij samen met de arts, de diëtist en de ouders.

Maatschappelijk werker

Een maatschappelijk werker leert mensen zichzelf beter te redden in hun sociale omgeving.

Neonatoloog

Een neonatoloog is een arts die gespecialiseerd is in de zorg voor te vroeg geboren of zieke baby's.

Psycholoog

Een psycholoog houdt zich bezig met het innerlijk leven (denken, voelen en streven) en het gedrag van de mens. Bovendien kan een psycholoog hulp bieden bij het verwerken van traumatische ervaringen.

Radioloog

Een radioloog is een arts die gespecialiseerd is in het verrichten van onderzoek en het vaststellen van ziektes en afwijkingen met behulp van stralen of apparaten, die de weefsels en organen in het lichaam zichtbaar maken.

Behandeling van klachten als gevolg van de slokdarmafsluiting

Onder 'Wat zijn de klachten?' zijn een aantal klachten beschreven, die kinderen met een slokdarmafsluiting kunnen hebben. Hier kunt u lezen welke behandeling daarvoor gegeven kan worden.

Naadlekkage

Als de nieuwe verbinding lekt, krijgt het kind een slangetje in de borstholte om het vocht af te zuigen en krijgt het kind voeding via een sonde of infuus.

Starten met drinken

Na de hersteloperatie krijgt het kind de eerste dagen voeding via een neusmaagsonde. Na een goed herstel kan het kind starten met eten en drinken via de mond. Dit gebeurt in overleg met de arts. Hij/zij kan de dietist en logopedist vragen hier advies bij te geven. Soms lukt het drinken niet. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Voor meer informatie zie 'Moeite met vast voedsel' bij 'Wat zijn de klachten?'.

Reflux

Bij alle kinderen met slokdarmafsluiting wordt geadviseerd om hen anti-reflux medicijnen te geven, zolang als nodig, om klachten door reflux te voorkomen of behandelen. Als er sprake is van veel reflux en het kind heeft last van de gevolgen daarvan, dan kan het kind naast medicijnen nog aangepaste voeding krijgen. Soms helpt dit niet genoeg. Dan is een operatie nodig. Die operatie vermindert de grote hoeveelheid zure maaginhoud die terugstroomt. Dit heet een anti-reflux operatie of een fundoplicatie.

Het kan zijn dat de arts een 24-uurs pH-meting (een zuurgraad meting) wil doen. Hij/zij zal dit met de ouders bespreken. Bij een 24-uurs pH-meting wordt een slangetje via de neus in de slokdarm gebracht. 24 uur lang wordt gemeten hoe zuur het is in de slokdarm (de zuurgraad). Normaal gesproken is de zuurgraad in de maag heel laag en in de slokdarm hoog. Laat de meting in de slokdarm een lage zuurgraad zien, dan heeft het kind waarschijnlijk last van reflux. Bij een afwijkende zuurgraad, maken de artsen soms een slikfoto om te kijken of de slokdarm goed werkt.

Soms wordt er met een beweegbare kijkbuis (scoop) in de slokdarm gekeken naar de naad en het slijmvlies. Het kan zijn dat er kleine stukjes slijmvlies voor onderzoek uit de slokdarm worden genomen om een chronische ontsteking uit te sluiten. Dit gebeurt onder narcose.

Problemen met de luchtwegen

Wanneer een kind vaak luchtweginfecties heeft of wanneer ze lang aanhouden, kunnen ouders contact opnemen met het kinderchirurgisch centrum. De arts kan dan onderzoek doen naar de oorzaak, bijvoorbeeld reflux, stenose of een fistel .

Tracheomalacie

Door de slappe luchtpijp kan een kind zich benauwd voelen. Als een kind ernstig benauwd is en er bijvoorbeeld sprake was van een ALTE hierdoor, komt hij/zij in aanmerking voor een operatie om meer ruimte te maken in de luchtpijp. Door de operatie zal de luchtpijp niet meer zo snel inklappen.

ALTE

Als het kind een ALTE lijkt door te maken dan is het belangrijk om het kind meteen sterk te stimuleren om adem te blijven halen. In eerste instantie zijn de ouders meestal genoodzaakt om dit zelf te doen. Door het kind op te pakken en te prikkelen, verdwijnen de kenmerken van een ALTE vaak vanzelf. Na een ALTE lijkt een kind vaak weer kerngezond. Voordat ouders het ziekenhuis verlaten met een kind met slokdarmafsluiting, krijgen zij een Basic Life Support training/EHBO cursus voor kinderen.

Stenose

Als een kind een vernauwde slokdarm heeft, die klachten geeft, moet de slokdarm worden opgerekt. Dit gebeurt altijd in het kinderchirurgisch centrum onder narcose. Soms komen de problemen weer terug. Dan moet er een individueel plan gemaakt worden als er geen behandelbare oorzaken (zoals relfux) gevonden worden. Bij de meeste kinderen is het voldoende de slokdarm één tot drie keer op te rekken.

Moeite met vast voedsel

Vaak is de peristaltiek verstoord bij kinderen met een slokdarmafsluiting. Deze peristaltiek kan verbeteren door het gebruik van verschillende medicijnen. Bij sommige kinderen helpen medicijnen uitstekend, bij sommige helemaal niet. Als de medicijnen blijken te helpen, zijn ze meestal alleen tijdelijk nodig.

De volgende adviezen kunnen helpen bij een verstoorde peristaltiek:

  • geef de maaltijden verspreid over de dag in kleine porties.
  • neem de tijd voor maaltijden.
  • laat het kind tussendoor slokjes drinken als het al vast voedsel eet.
  • overweeg bijvoeding te geven via een neus-maag-sonde.

Ondervoeding en groeiachterstand

Om ondervoeding en groeiachterstand te voorkomen, adviseert de diëtist hoe het kind voldoende voedingsstoffen en vitaminen binnen krijgt. Krijgt het kind voeding via een sonde dan berekent de diëtist de hoeveelheid voeding die het kind nodig heeft om te groeien. Wanneer het kind start met voeding via de mond dan zal de diëtist helpen om voeding via het slangetje af te bouwen. Ook als kinderen wel voldoende binnen krijgen, maar vaak ziek zijn, kan de diëtist betrokken worden om de hoeveelheid voeding of de calorieën aan te passen.

Over slokdarmafsluiting overzicht