Welkom bij VOKS. De vereniging voor iedereen die te maken heeft met een slokdarmafsluiting
Een slokdarmafsluiting (oesofagusatresie) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de slokdarm niet volledig is aangelegd. Hierdoor is de verbinding tussen mond en maag niet goed gevormd.
De diagnose heeft vaak grote impact. Vanaf het eerste moment na de geboorte krijgen ouders te maken met onderzoeken, ziekenhuisopname, medische keuzes en onzekerheid over de toekomst.
Maar een slokdarmafsluiting gaat verder dan alleen de eerste operatie. Het is een aandoening die gedurende het leven vragen kan blijven oproepen.
VOKS is er voor iedereen die hiermee te maken heeft
- Baby's, kinderen, jongeren en volwassenen
- Ouders, partners en familie
- Zorgproffesionals en andere betrokkenen
Samen staan we sterker. Je hoeft het niet alleen te doen.
Wat is een slokdarmafsluiting?
Bij een slokdarmafsluiting is de verbinding tussen mond en maag onderbroken. Voeding kan niet op de normale manier naar de maag. Bij veel kinderen is ook sprake van een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp (tracheo-oesofageale fistel).
De aandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 3.000 tot 4.500 pasgeborenen. De behandeling bestaat meestal uit een operatie kort na de geboorte. Daarna blijft vaak langdurige begeleiding nodig.
VOKS helpt bij
- betrouwbare informatie over oesofagusatresie
- contact met andere ouders en patiënten
- ervaringsverhalen en herkenning
- bijeekomsten en activiteiten
- belangenbehartiging
- samenwerking met zorgprofessionals
- ondersteuning tijdens iedere levensfase
Medische disclaimer
De informatie van VOKS is bedoeld als algemene informatie en ondersteuning. Deze informatie vervangt geen persoonlijk medisch advies, diagnose of behandeling door een arts of behandelteam. Neem bij medische klachten, twijfel of acute signalen altijd contact op met de eigen zorgverlener of met spoedzorg.