Lotgenotencontact
Oesofagusatresie is zeldzaam. Dat betekent dat veel ouders, kinderen en volwassenen in hun dagelijks leven niemand kennen die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat kan soms een gevoel geven van:
- alleen staan
- veel moeten uitleggen
- onzekerheid
- zoeken naar herkenning
Lotgenotencontact kan helpen. Een gesprek met iemand die begrijpt wat je bedoelt, zonder dat je alles hoeft uit te leggen, kan veel waarde hebben.
Wat is lotgenotencontact?
Ervaringen delen met mensen die hetzelfde meemaken
Lotgenotencontact betekent contact tussen mensen die een vergelijkbare ervaring hebben. Bij VOKS kunnen dit zijn:
- ouders van kinderen met oesofagusatresie
- jongeren met oesofagusatresie
- volwassenen met oesofagusatresie
- partners en familieleden
Waarom contact met lotgenoten waardevol is
Herkenning en steun
Andere patiënten of ouders kunnen helpen bij vragen zoals:
- Hoe ging de eerste periode bij jullie?
- Hoe pakten jullie voeding aan?
- Hoe leg ik dit uit aan school?
- Hoe ga ik om met controles?
- Welke vragen stelde jij aan de arts?
Contact tussen ouders
Ervaringen uitwisselen
Voor nieuwe ouders kan contact met andere ouders bijzonder waardevol zijn. Andere ouders begrijpen bijvoorbeeld:
- de spanning rond een operatie
- wachten op nieuws uit het ziekenhuis
- zorgen over voeding
- onzekerheid over de toekomst
Contact voor jongeren
Niet de enige zijn
Voor jongeren kan het belangrijk zijn om anderen te ontmoeten die begrijpen:
- hoe het is om controles te hebben
- hoe het voelt om anders te zijn
- hoe je omgaat met vragen van anderen
Contact kan helpen bij:
- zelfvertrouwen
- zelfstandigheid
- omgaan met je aandoening
Contact voor volwassenen
Ook later blijft herkenning belangrijk
Volwassenen kunnen vragen hebben over:
- late gevolgen
- medische zorg
- werk
- relaties
- kinderen krijgen
- omgaan met het verleden
Ervaringen van anderen kunnen inzicht en steun geven.
Manieren van contact
VOKS wil verschillende vormen van contact aanbieden.
Persoonlijk contact
Bijvoorbeeld:
- telefonisch contact
- e-mailcontact
- een gesprek met een ervaringsdeskundige
Bijeenkomsten
Tijdens bijeenkomsten kunnen mensen elkaar ontmoeten. Mogelijkheden:
- familiedagen
- informatiebijeenkomsten
- themabijeenkomsten
- ontmoetingsmomenten
Online contact
Online contact maakt het mogelijk om ook buiten bijeenkomsten ervaringen te delen. Bijvoorbeeld:
- digitale bijeenkomsten
- besloten groepen
- online vragen stellen
Veiligheid en privacy
Vertrouwen staat voorop
Bij lotgenotencontact vinden wij het belangrijk dat iedereen zich veilig voelt. Daarom:
- respecteren we ieders verhaal
- delen we geen persoonlijke informatie zonder toestemming
- gaan we zorgvuldig om met medische ervaringen
Ervaringsdeskundigen
Mensen die hun ervaring inzetten voor anderen
Sommige leden willen graag iets betekenen voor anderen. Een ervaringsdeskundige kan:
- luisteren
- ervaringen delen
- praktische tips geven
- helpen bij het vinden van informatie
Een ervaringsdeskundige vervangt geen arts, maar biedt herkenning vanuit eigen ervaring.
Lotgenotencontact is geen medische behandeling
Ervaringen helpen, maar medische vragen horen bij zorgverleners
Andere patiënten kunnen vertellen wat zij hebben meegemaakt. Iedere situatie is anders. Medische beslissingen bespreek je altijd met je eigen behandelteam.
Voor zorgverleners
Ook zorgverleners kunnen verwijzen
Een patiëntenvereniging kan een waardevolle aanvulling zijn op medische zorg. Zorgverleners kunnen patiënten wijzen op:
- betrouwbare informatie
- contactmogelijkheden
- ervaringen van anderen
Veelgestelde vragen
Moet ik mijn hele verhaal delen?
Nee. Je bepaalt zelf wat je wilt vertellen.
Kan ik contact zoeken zonder lid te zijn?
Ja. Iedereen die betrokken is bij oesofagusatresie is welkom om kennis te maken met VOKS.
Kan ik iemand spreken die hetzelfde heeft meegemaakt?
Ja. VOKS werkt aan mogelijkheden voor persoonlijk contact.
Is lotgenotencontact alleen voor ouders?
Nee. Het is er voor alle levensfasen.
Gerelateerde pagina’sAfbeeldingen
Ervaringsverhalen
Activiteiten
Voor ouders
Voor jongeren
Voor volwassenen
Lid worden
Suggesties voor website-elementen
Call-to-action
Zoek herkenning?
"Kom in contact met anderen die jouw verhaal begrijpen."
Knop: Neem contact op
Deel jouw ervaring
"Jouw verhaal kan een ander helpen."
Knop: Vertel jouw verhaal
Aanbevolen:
• ouders in gesprek;
• jongeren samen;
• familiebijeenkomst;
online contactmoment.
Standaardzin voor de website
VOKS denkt graag met je mee en brengt mensen met vergelijkbare ervaring met elkaar in contact. Voor persoonlijk medisch advies neem je contact op met je eigen arts of behandelteam.