Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

De geboorte van een kind is normaal gesproken een bijzonder en feestelijk moment. Wanneer blijkt dat een baby een slokdarmafsluiting heeft, verandert dit vaak plotseling in een periode van onzekerheid, onderzoeken en ziekenhuiszorg. Veel ouders ervaren in korte tijd veel verschillende emoties:

• onzekerheid
• verdriet
• angst
• machteloosheid
• maar ook hoop en vertrouwen

Het is belangrijk om te weten: ouders hebben niets veroorzaakt. Een slokdarmafsluiting ontstaat tijdens de ontwikkeling van de baby in de zwangerschap en is meestal niet te voorkomen.

Ontdekking tijdens de zwangerschap
Soms zijn er aanwijzingen
In sommige gevallen zijn er tijdens de zwangerschap aanwijzingen die kunnen passen bij oesofagusatresie. Mogelijke signalen:

• veel vruchtwater (polyhydramnion)
  
• een kleine of moeilijk zichtbare maag op de echo
  

Deze kenmerken betekenen niet automatisch dat een baby een slokdarmafsluiting heeft. Vaak wordt de diagnose pas na de geboorte gesteld.

Signalen direct na geboorte
Een baby met oesofagusatresie kan kort na de geboorte bepaalde klachten laten zien. Mogelijke signalen:

• veel slijm of schuim uit de mond
  
• veel kwijlen
  
• hoesten of benauwd worden
  
• problemen met drinken
  
• blauw worden tijdens voeding
  
• teruggeven van voeding

Wanneer artsen een vermoeden hebben, wordt verder onderzoek gedaan.

Het eerste onderzoek
De maagsonde
Een veelgebruikt eerste onderzoek is het voorzichtig inbrengen van een dun slangetje via de neus of mond naar de maag. Bij een normale slokdarm bereikt het slangetje de maag. Bij oesofagusatresie kan het slangetje niet verder. Dit is vaak aanleiding voor aanvullend onderzoek.

Aanvullend onderzoek
Afhankelijk van de situatie kunnen onderzoeken worden gedaan zoals:

• röntgenonderzoek
  
• onderzoek naar de ligging van de slokdarm
  
• onderzoek naar de luchtwegen
  
• echo van het hart
  
• echo van de nieren
  
• onderzoek naar andere aangeboren afwijkingen.

De opname in het ziekenhuis
Een onverwachte start
Veel baby's worden na de diagnose opgenomen op een afdeling voor intensieve zorg. Dit kan bijvoorbeeld zijn:

• neonatologie
  
• NICU (Neonatale Intensive Care Unit)
  

Voor ouders kan dit overweldigend zijn. Er komen veel nieuwe termen, apparaten en zorgverleners op je af.

Wat gebeurt er vóór de operatie?
Voor de operatie krijgt de baby ondersteuning. Mogelijke maatregelen:

• voeding via een infuus
  
• een slangetje om speeksel af te voeren
  
• bewaking van ademhaling en zuurstof
  
• behandeling van eventuele infecties

Het doel is de baby zo stabiel mogelijk naar de operatie te brengen.

Het behandelteam
Een kind met oesofagusatresie wordt begeleid door meerdere specialisten. Het team kan bestaan uit:

• kinderchirurg
• neonatoloog
• kinderarts
• verpleegkundigen
• anesthesioloog
• maag-darm-leverarts
• logopedist
  
• diëtist
• fysiotherapeut

Iedere zorgverlener heeft een eigen rol.

De rol van ouders
Ouders zijn onderdeel van het behandelteam
Ook tijdens een ziekenhuisopname blijven ouders de belangrijkste personen voor hun kind. Mogelijkheden om betrokken te zijn:

• aanraken en troosten
  
• huid-op-huidcontact wanneer mogelijk
  
• aanwezig zijn bij verzorging
  
• vragen stellen
  
• meebeslissen over de zorg

De eerste kennismaking met de aandoening
Veel ouders zoeken snel informatie. Dat is begrijpelijk. Toch kan de hoeveelheid informatie soms overweldigend zijn. Het helpt om stap voor stap te kijken:

• Wat weten we nu?
• Welke behandeling is nodig?
• Wat betekent dit voor mijn kind?
• Wat komt daarna?

De operatie
De behandeling van oesofagusatresie bestaat meestal uit een operatie. De belangrijkste doelen:

• de slokdarm verbinden
  
• de verbinding met de luchtpijp sluiten wanneer aanwezig
  

De operatie wordt uitgevoerd door een gespecialiseerd kinderchirurgisch team.

Meer informatie hierover staat op: De operatie bij oesofagusatresie