Jongvolwassenen met een slokdarmafsluiting

De overgang van tiener naar jongvolwassene is een belangrijke fase. Je gaat steeds meer je eigen keuzes maken:

waar je woont
welke opleiding je volgt
welk werk je doet
met wie je je leven deelt
hoe je met je gezondheid omgaat

Voor de meeste jongeren met een slokdarmafsluiting verandert er veel, maar de aandoening verdwijnt niet altijd volledig uit beeld. Sommige mensen hebben nauwelijks nog klachten. Anderen houden aandachtspunten zoals:

slikproblemen
reflux
controles
luchtwegklachten
voeding

Het belangrijkste verschil: Je wordt steeds meer de persoon die zelf de regie voert over je gezondheid.

De overgang naar volwassenenzorg
Van kinderarts naar volwassenenzorg
Als kind ben je vaak begeleid door een gespecialiseerd kinderteam. Bij het volwassen worden verandert dit. De zorg verschuift naar volwassen specialisten, zoals:

maag-darm-leverarts (MDL-arts)
longarts
chirurg
huisarts

Deze overgang heet transitie.

Waarom is transitie belangrijk?
Een goede overgang zorgt ervoor dat je:

je eigen medische geschiedenis kent
weet welke controles belangrijk zijn
zelf vragen kunt stellen
weet waar je terechtkunt bij klachten

Een goede voorbereiding voorkomt dat belangrijke informatie verloren gaat.

Ken je eigen medische verhaal
Als volwassene is het belangrijk om te weten:

dat je geboren bent met oesofagusatresie
welk type slokdarmafsluiting je had
welke operatie is uitgevoerd
of er sprake was van een TE-fistel
welke andere afwijkingen aanwezig waren
welke klachten je hebt gehad

Deze informatie kan later belangrijk zijn bij nieuwe zorgverleners.

Je medisch dossier
Bewaar belangrijke informatie. Denk aan:

operatieverslagen
ontslagbrieven
onderzoeksuitslagen
medicatiegegevens
brieven van specialisten

Een eigen medisch overzicht kan erg handig zijn.

Studie en opleiding
Je toekomst wordt niet bepaald door je aandoening
Een slokdarmafsluiting hoeft geen beperking te zijn voor:

middelbare school
vervolgopleiding
universiteit
beroepsopleiding

Veel volwassenen met oesofagusatresie volgen hun eigen carrièrepad.

Mogelijke aandachtspunten tijdens studie
Sommige situaties kunnen extra planning vragen:

lange studiedagen
eten onderweg
stress en refluxklachten
medische afspraken

Praktische oplossingen helpen vaak. Bijvoorbeeld:

voldoende tijd nemen voor maaltijden
afspraken plannen
uitleg geven wanneer nodig

Werk en carrière
Je kwaliteiten staan centraal
Een medische aandoening bepaalt niet welk werk iemand kan doen. Veel volwassenen met een slokdarmafsluiting werken in allerlei sectoren. Wanneer klachten invloed hebben op werk, kan ondersteuning helpen. Bijvoorbeeld:

bedrijfsarts
werkgever
huisarts
specialist

Zelfstandig wonen
Voor veel jongvolwassenen is zelfstandig wonen een belangrijke stap. Ook hierbij geldt: Een slokdarmafsluiting betekent niet automatisch dat je extra hulp nodig hebt. Belangrijk is dat je weet:

hoe je met je voeding omgaat
welke klachten aandacht vragen
wanneer je medische hulp zoekt

Reizen
Een slokdarmafsluiting hoeft reizen niet in de weg te staan
Veel volwassenen reizen zelfstandig. Voorbereiding kan helpen:

neem voldoende medicatie mee
bewaar medische informatie
weet waar medische hulp beschikbaar is
denk na over voeding onderweg

Relaties en gezin
Een normaal onderdeel van het leven
Volwassen worden betekent ook nadenken over relaties, samenwonen en misschien kinderen krijgen. Een slokdarmafsluiting verandert niets aan de mogelijkheid om:

relaties aan te gaan
verliefd te worden
een gezin te vormen

Wel kunnen vragen ontstaan over:

erfelijkheid
zwangerschap
medische begeleiding

Kinderwens en erfelijkheid
De meeste gevallen van oesofagusatresie ontstaan zonder duidelijke oorzaak. Bij een klein deel kan een genetische oorzaak een rol spelen. Wanneer je vragen hebt over erfelijkheid of kinderwens, kan een gesprek met een arts of klinisch geneticus duidelijkheid geven.

Leven met een zeldzame aandoening
Soms voel je je anders
Omdat oesofagusatresie zeldzaam is, kennen veel mensen in je omgeving de aandoening niet. Dat kan soms leiden tot:

veel uitleg geven
onbegrip
gevoel van anders zijn

Contact met anderen die dezelfde ervaring hebben kan waardevol zijn.

Kwaliteit van leven
Onderzoek laat zien dat veel mensen met oesofagusatresie een goede kwaliteit van leven ervaren. Tegelijkertijd kunnen klachten invloed hebben op het dagelijks leven. Belangrijk is niet alleen:

"Hoe gezond ben ik?"

maar ook:

"Kan ik mijn leven leiden zoals ik wil?"

Wanneer medische hulp zoeken?
Ook als je volwassen bent, is het belangrijk klachten serieus te nemen. Neem contact op bij bijvoorbeeld:

toenemende slikproblemen
voedsel dat regelmatig blijft steken
nieuwe refluxklachten
onverklaarde gewichtsafname
toenemende benauwdheid
veranderingen in klachten

Veelgestelde vragen
Kan ik een normaal leven leiden?
Ja. Veel volwassenen met oesofagusatresie leiden een zelfstandig en actief leven.

Blijf ik altijd patiënt?
Nee. Je bent vooral een persoon met een medische voorgeschiedenis. Sommige mensen hebben weinig zorg nodig, anderen meer.

Moet ik mijn aandoening altijd vertellen?
Alleen wanneer jij dat nodig of wenselijk vindt. Bij medische situaties is het uiteraard belangrijk dat zorgverleners het weten.

Kan ik kinderen krijgen?
Veel mensen met oesofagusatresie kunnen een gezin krijgen. Bij vragen over kinderwens is medische begeleiding mogelijk.

Gerelateerde pagina’s
Puberteit
Volwassenen met oesofagusatresie
Zwangerschap en erfelijkheid
Medische controles
Lotgenotencontact
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
jongvolwassene zelfstandig
student
werkende volwassene
Downloads
Mijn medische geschiedenis
Voorbereiding overgang volwassenenzorg