Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Wanneer je baby een slokdarmafsluiting heeft, is een operatie meestal noodzakelijk. Voor veel ouders is dit een spannend moment. Je kind is pas geboren en binnen korte tijd krijg je te maken met een grote medische ingreep. Het is normaal dat je vragen en zorgen hebt:

• Waarom is een operatie nodig?
• Hoe verloopt de operatie?
• Hoe lang blijft mijn baby in het ziekenhuis?
• Welke risico's zijn er?
• Wanneer kan mijn baby weer drinken?

Het behandelteam begeleidt jullie hierbij stap voor stap. VOKS helpt met informatie en ervaringen van andere ouders.

Waarom is een operatie nodig?
Bij een slokdarmafsluiting is de slokdarm niet volledig verbonden met de maag. Zonder behandeling kan voeding niet vanuit de mond naar de maag worden vervoerd. Tijdens de operatie probeert de chirurg:

• De verbinding tussen de twee delen van de slokdarm te herstellen.
• Een eventuele verbinding tussen slokdarm en luchtpijp te sluiten.
• Een veilige route voor voeding naar de maag te creëren.

De precieze behandeling hangt af van de vorm van de slokdarmafsluiting en de situatie van je baby.

Wanneer vindt de operatie plaats?
De meeste baby's worden kort na de geboorte geopereerd. Het moment hangt af van:

• de gezondheid van je baby
• de vorm van de slokdarmafsluiting
• de afstand tussen de twee delen van de slokdarm
• eventuele andere afwijkingen

Soms kan een operatie worden uitgesteld wanneer eerst extra stabiliteit of voorbereiding nodig is.

Voorbereiding op de operatie
Voor ouders kan de periode vóór de operatie lang voelen. Je baby krijgt ondertussen de zorg die nodig is. Dit kan bestaan uit:

• bewaking op de NICU
• voeding via een infuus
• afzuigen van slijm uit de slokdarm
• ondersteuning van ademhaling indien nodig

Het behandelteam bespreekt:

• waarom de operatie nodig is
• wie de operatie uitvoert
• wat je kunt verwachten
• welke risico's mogelijk zijn

Schrijf vragen op. In een spannende periode is het moeilijk om alle informatie te onthouden.

Hoe verloopt de operatie?
De operatie wordt uitgevoerd door een gespecialiseerd kinderchirurgisch team. Tijdens de operatie:

• wordt de borstkas of het operatiegebied geopend via een kleine toegang
• wordt de verbinding tussen de slokdarmdelen gemaakt
• wordt een eventuele fistel naar de luchtpijp gesloten

De duur van de operatie verschilt per kind en situatie. Na de operatie gaat je baby meestal terug naar de intensive care of gespecialiseerde kinderafdeling.

Na de operatie
De eerste dagen
Na de operatie blijft je baby goed bewaakt. Er wordt gelet op:

• Ademhaling
• Pijn
• Wondgenezing
• Herstel van de verbinding
• Voeding

Je baby kan verschillende slangetjes en lijnen hebben. Dat kan indrukwekkend zijn, maar ieder slangetje heeft een functie. Vraag gerust waarvoor iets dient.

Wanneer mag mijn baby drinken?
Na de operatie moet de nieuwe verbinding tussen de slokdarmdelen rustig herstellen. Daarom wordt niet altijd direct gestart met drinken.Het behandelteam bepaalt wanneer het veilig is om voeding op te bouwen. Dit gebeurt vaak stap voor stap:

• controle van het herstel
• starten met kleine hoeveelheden voeding
• oefenen met drinken
• langzaam uitbreiden

Sommige baby's hebben hierbij extra begeleiding nodig.

Mogelijke complicaties
Zoals bij iedere operatie kunnen complicaties voorkomen. Bij een operatie aan de slokdarm wordt bijvoorbeeld gelet op:

Lekkage van de verbinding

De nieuwe verbinding tussen de slokdarmdelen moet goed genezen. Soms ontstaat tijdelijk een lekkage. Het behandelteam volgt dit zorgvuldig.

Vernauwing van de slokdarm

Een litteken kan later zorgen voor een vernauwing. Mogelijke klachten:

• voedsel blijft hangen
• moeite met slikken
• langer nodig hebben om te eten

Een vernauwing kan vaak behandeld worden met een dilatatie (oprekken van de slokdarm).

Reflux
Veel kinderen met een slokdarmafsluiting hebben reflux. De sluitspier tussen maag en slokdarm werkt soms minder goed. Hier wordt tijdens de controles aandacht aan besteed.

Een lange wachtperiode voor ouders
Voor veel ouders is het moment van de operatie één van de moeilijkste momenten. Je vertrouwt de zorg voor je pasgeboren kind toe aan anderen. Veel ouders ervaren:

• spanning
• angst
• onzekerheid
• behoefte aan controle

Het kan helpen om:

• vragen te stellen
• aanwezig te zijn wanneer dat kan
• steun te zoeken bij familie of andere ouders

Via VOKS kun je in contact komen met ouders die deze periode herkennen.

Naar huis na de operatie
Wanneer je baby voldoende hersteld is, volgt het moment waarop jullie naar huis mogen. Dat is vaak een combinatie van:

• ❤️ blijdschap
• 😟 spanning
• 🤔 onzekerheid

Je gaat van een omgeving met continue medische ondersteuning naar thuis. Veel ouders moeten opnieuw vertrouwen krijgen in hun eigen gevoel.

Checklist voor ouders vóór ontslag
Vraag voordat je naar huis gaat:

• Welke medicijnen krijgt mijn baby?
• Hoe herken ik problemen?
• Wanneer moet ik bellen?
• Welke voeding mag mijn baby krijgen?
• Wie is mijn aanspreekpunt?
• Wanneer zijn de volgende controles?
• Welke signalen vragen extra aandacht?

Veelgestelde vragen
Kan de operatie altijd direct uitgevoerd worden?
Meestal gebeurt de operatie kort na de geboorte, maar het moment hangt af van de situatie van het kind.

Heeft mijn baby na de operatie altijd klachten?
Nee. De gevolgen verschillen sterk per persoon. Sommige kinderen hebben weinig problemen, anderen hebben langere begeleiding nodig.

Kan de slokdarm opnieuw dichtgroeien?
De verbinding zelf groeit niet opnieuw dicht, maar er kan wel een vernauwing ontstaan die behandeling nodig heeft.

Blijft mijn kind altijd problemen houden met eten?
Niet ieder kind houdt problemen. Sommige kinderen eten normaal, anderen hebben ondersteuning nodig bij voeding en slikken.

Gerelateerde pagina’s
Mijn baby heeft een slokdarmafsluiting
Voeding en slikproblemen
Reflux
Vernauwing van de slokdarm
De eerste jaren thuis
Opgroeien met oesofagusatresie
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
eenvoudige medische illustratie van de operatie
kinderchirurgisch team (algemene foto)
ouder-kind contact na operatie
Downloads
"Vragen voor het gesprek met de kinderchirurg"
"Checklist ontslag uit ziekenhuis"
"Mijn medische gegevens bijhouden"