Mijn Patient Journey
Een levenslange route waarin VOKS naast je staat
Een slokdarmafsluiting brengt in iedere levensfase andere vragen met zich mee. Direct na de geboorte draait alles om medische zorg en herstel. Daarna verschuift de aandacht naar voeding, ontwikkeling, school en zelfstandig leven. Iedere persoon volgt zijn eigen route (Patient Journey). Toch zijn veel ervaringen herkenbaar.
VOKS helpt je bij iedere stap.
De Patient Journey
Tijdens de zwangerschap
Soms ontstaat tijdens de zwangerschap een vermoeden van een slokdarmafsluiting. Onderzoeken kunnen vragen oproepen:
- Wat betekent deze diagnose?
- Welke onderzoeken volgen?
- Waar zal mijn baby worden geboren?
- Welke zorg is nodig na de geboorte?
Tijdens de zwangerschap
De geboorte
De eerste uren na de geboorte zijn vaak intensief. Onderzoeken, ziekenhuisopname en gesprekken met artsen volgen elkaar snel op.
De eerste dagen na geboorte
De operatie
De meeste kinderen met een slokdarmafsluiting worden geopereerd om de verbinding tussen slokdarm en maag te herstellen.
De operatie
Herstel en naar huis
Na een periode in het ziekenhuis begint een nieuwe fase. Ouders krijgen te maken met vragen over:
- voeding
- reflux
- medicijnen
- controles
- ontwikkeling
Naar huis
Opgroeien
Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier. Onderwerpen die kunnen spelen:
- eten en drinken
- opvang
- school
- sport
- zelfstandigheid
Opgroeien met een slokdarmafsluiting
Volwassen worden
Ook volwassenen kunnen vragen houden over hun gezondheid en toekomst. Onderwerpen:
- medische controles
- werk
- relaties
- kinderwens
- eigen regie
Volwassenen met oesofagusatresie
Een slokdarmafsluiting is zeldzaam, maar je hoeft deze weg niet alleen te bewandelen. VOKS verbindt mensen met elkaar en biedt informatie vanuit medische kennis én persoonlijke ervaring.