Puberteit en tienerjaren met een slokdarmafsluiting

De puberteit is voor iedere jongere een periode van verandering. Je lichaam verandert, je wordt zelfstandiger en je ontdekt wie je bent. Voor jongeren met een slokdarmafsluiting kunnen daar extra vragen bijkomen:

Waarom heb ik nog steeds controles?
Waarom eet ik anders dan anderen?
Hoe vertel ik dit aan vrienden?
Heeft mijn aandoening invloed op mijn toekomst?
Wanneer regel ik mijn eigen zorg?

De meeste jongeren met oesofagusatresie willen vooral gewoon meedoen. Dat kan ook. Een slokdarmafsluiting is een onderdeel van je verhaal, maar bepaalt niet wie je bent.

Je lichaam en de puberteit
Veranderingen horen erbij
Tijdens de puberteit verandert je lichaam snel. Je groeit, ontwikkelt spieren, krijgt een ander uiterlijk en wordt zelfstandiger. Voor jongeren met oesofagusatresie kunnen soms extra aandachtspunten spelen:

voeding en gewicht
groei
conditie
littekens
omgaan met ziekenhuiservaringen

Bespreek vragen hierover met je behandelteam.

Omgaan met je medische achtergrond
Wanneer vertel je het aan anderen?
Een veel voorkomende vraag: "Moet ik mijn vrienden vertellen dat ik een slokdarmafsluiting heb gehad?" Het antwoord is persoonlijk. Sommige jongeren vertellen het makkelijk. Anderen houden het liever privé. Er is geen goede of verkeerde keuze. Belangrijk is dat jij zelf bepaalt wie jouw verhaal mag kennen.

Uitleg geven aan vrienden
Soms helpt een eenvoudige uitleg: "Toen ik geboren werd werkte mijn slokdarm niet helemaal goed. Ik ben daarvoor geopereerd. Daarom heb ik soms controles of moet ik rekening houden met eten." Je hoeft niet alle medische details te vertellen.

Eten buiten huis
Een nieuwe uitdaging
In de puberteit wordt eten socialer:

schoolkantine
feestjes
uit eten
vakantie
logeren

Sommige jongeren kunnen alles eten. Andere jongeren moeten rekening houden met:

bepaalde structuren
langzaam eten
goed kauwen
voldoende drinken

Omgaan met ongemakkelijke momenten
Een voedselprobleem of slikmoment kan spannend zijn. Bijvoorbeeld:

eten blijft steken
je moet veel drinken tijdens eten
anderen merken dat je anders eet

Veel jongeren ontwikkelen hun eigen strategieën. Bijvoorbeeld:

rustig eten
kleine happen nemen
kiezen wat goed werkt

Zelfstandig worden in de zorg
Je eigen gezondheid leren kennen
Een belangrijke stap richting volwassenheid is leren om zelf verantwoordelijkheid te nemen. Dat betekent bijvoorbeeld:

weten welke aandoening je hebt
weten welke operatie is uitgevoerd
begrijpen waarom controles nodig zijn
zelf vragen kunnen stellen aan artsen

Voorbereiding op volwassenenzorg
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg heet transitie. Dit gebeurt meestal geleidelijk. Je leert:

zelf afspraken maken
je medische informatie kennen
zelf beslissingen nemen
omgaan met zorgverleners

Het gesprek met artsen
Veel jongeren vinden het in het begin lastig om zelf vragen te stellen. Een paar voorbeelden:

Welke klachten horen bij mijn aandoening?
Moet ik nog controles houden?
Wat moet een nieuwe arts over mij weten?
Heeft mijn aandoening invloed op mijn toekomst?

Er bestaan geen domme vragen.

Sport, studie en toekomst
Je mogelijkheden bepalen je toekomst Een slokdarmafsluiting hoeft geen beperking te zijn voor:

opleiding
werk
sport
reizen
zelfstandig wonen

Wel is het belangrijk om rekening te houden met je eigen lichaam.

Relaties en seksualiteit
Een normaal onderdeel van volwassen worden
Tijdens de puberteit ontstaan vragen over:

verliefdheid
relaties
seksualiteit
toekomst

Een medische aandoening verandert niets aan het recht op liefde, relaties en een eigen leven. Voor sommige jongeren kunnen vragen ontstaan over:

littekens
zelfbeeld
kinderwens later
erfelijkheid

Bespreek vragen wanneer jij daar behoefte aan hebt.

Psychische gezondheid
Ook mentale gezondheid is belangrijk
Een medische geschiedenis kan invloed hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige jongeren ervaren:

angst voor ziekenhuisbezoeken
onzekerheid
frustratie
het gevoel anders te zijn

Praten helpt. Dit kan met:

ouders
vrienden
zorgverleners
andere jongeren met oesofagusatresie

Contact met andere jongeren
Je bent niet de enige
Omdat een slokdarmafsluiting zeldzaam is, kennen veel jongeren niemand in hun omgeving met dezelfde ervaring. Contact met lotgenoten kan helpen. Bijvoorbeeld:

ervaringen delen
praktische tips uitwisselen
merken dat anderen dezelfde vragen hebben

VOKS ondersteunt ook jongeren en jongvolwassenen.

Veelgestelde vragen
Kan ik alles doen wat andere jongeren doen?
Veel jongeren kunnen een normaal leven leiden. Je eigen gezondheid en klachten bepalen wat verstandig is.

Moet ik altijd blijven vertellen dat ik een slokdarmafsluiting heb?
Nee. Jij bepaalt wie jouw medische informatie krijgt.

Kan ik zelfstandig wonen?
Veel volwassenen met oesofagusatresie wonen zelfstandig.

Moet ik altijd naar het ziekenhuis blijven gaan?
Dat verschilt per persoon. Sommige mensen blijven onder controle, anderen minder vaak.

Gerelateerde pagina’s
Opgroeien met een slokdarmafsluiting
Jongvolwassenen
Volwassenen met oesofagusatresie
Transitie naar volwassenenzorg
Lotgenotencontact
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
jongeren met vrienden
student of jongvolwassene
sportende tiener
Downloads
Mijn medische gegevens op een rij
Voorbereiding gesprek met arts