Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

De geboorte van een kind is normaal gesproken een moment van geluk en verwachting. Wanneer blijkt dat je baby een slokdarmafsluiting heeft, kan dit gevoel plotseling veranderen in onzekerheid en zorgen. 

Misschien had je nog nooit gehoord van een slokdarmafsluiting. Plotseling krijg je te maken met medische termen, onderzoeken, artsen, een ziekenhuisopname en een operatie. 

Veel ouders herkennen gevoelens van: 

• onzekerheid 
• verdriet 
• angst 
• machteloosheid 
• verwarring 
• zorgen over de toekomst 

Deze gevoelens zijn heel normaal. Een belangrijk uitgangspunt: Een moeilijke start betekent niet automatisch een moeilijke toekomst. Veel kinderen met een slokdarmafsluiting groeien op, gaan naar school, sporten, studeren, werken en leiden een zelfstandig leven. VOKS helpt ouders en gezinnen vanaf het eerste moment met informatie, herkenning en contact met andere ouders. 

Wat gebeurt er als mijn baby een slokdarmafsluiting heeft? 

Bij een slokdarmafsluiting is de slokdarm niet volledig aangelegd. De slokdarm is normaal gesproken een buis die voedsel en drinken van de mond naar de maag vervoert. Bij een slokdarmafsluiting is deze verbinding onderbroken. Hierdoor kan voeding niet normaal naar de maag worden vervoerd. Bij veel kinderen is er daarnaast een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp. Dit heet een tracheo-oesofageale fistel (TE-fistel). Door deze afwijking kan een baby problemen krijgen met: 

• slikken 
• ademhaling 
• drinken 
• voeding in de maag krijgen 

Daarom is snel onderzoek en behandeling nodig. 

Hoe wordt een slokdarmafsluiting ontdekt? 

Tijdens de zwangerschap

Soms zijn er tijdens de zwangerschap aanwijzingen die kunnen passen bij een slokdarmafsluiting. Bijvoorbeeld: 

• veel vruchtwater (polyhydramnion) 
• een kleine of moeilijk zichtbare maag op de echo 

Een slokdarmafsluiting is echter niet altijd vóór de geboorte zichtbaar. 

Veel ouders horen de diagnose pas na de geboorte. 

Na de geboorte 

Een baby met een slokdarmafsluiting kan bijvoorbeeld: 

• veel slijm produceren 
• moeite hebben met ademhalen 
• zich verslikken 
• blauw aanlopen tijdens drinken 
• niet goed kunnen drinken 

Vaak wordt geprobeerd een sonde via de neus of mond naar de maag te plaatsen. Wanneer de sonde niet verder kan worden ingebracht, kan dit een aanwijzing zijn voor een slokdarmafsluiting. Daarna volgen onderzoeken om de diagnose te bevestigen. 

De eerste uren na de geboorte 

Een overweldigende periode. Veel ouders ervaren de eerste uren als een achtbaan. Terwijl je verwacht samen met je baby te genieten, gebeurt er ineens veel: 

• je baby wordt onderzocht
• er komen verschillende zorgverleners langs 
• je baby wordt mogelijk overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis 
• er worden medische keuzes besproken 

Het kan voelen alsof alles heel snel gaat. Probeer, wanneer mogelijk, vragen te stellen en schrijf belangrijke informatie op. In een stressvolle periode is het moeilijk om alles te onthouden. 

Welke onderzoeken krijgt mijn baby? 

Na de diagnose worden verschillende onderzoeken gedaan. Het doel hiervan is: 

• Vaststellen welke vorm van slokdarmafsluiting aanwezig is. 
• Bepalen welke behandeling nodig is. 
• Onderzoeken of er andere aangeboren afwijkingen aanwezig zijn.

Onderzoek naar de vorm van slokdarmafsluiting 

Er bestaan verschillende vormen van oesofagusatresie. De arts onderzoekt: 

• Waar de onderbreking in de slokdarm zit 
• Of er een verbinding met de luchtpijp aanwezig is 
• Hoeveel afstand er tussen de slokdarmdelen zit 

Deze informatie is belangrijk voor het behandelplan. 

Onderzoek naar andere afwijkingen 

Een slokdarmafsluiting komt soms samen voor met andere aangeboren afwijkingen. Daarom worden vaak aanvullende onderzoeken gedaan naar bijvoorbeeld: 

• hart 
• nieren 
• wervelkolom 
• anus/darmen 
• ledematen 

Een combinatie van bepaalde afwijkingen wordt ook wel de VACTERL-associatie genoemd. VACTERL staat voor: 

• Vertebrale afwijkingen (wervels) 
• Anale afwijkingen 
• Cardiale afwijkingen (hart) 
• Tracheo-oesofageale afwijkingen 
• Renale afwijkingen (nieren) 
• Limb afwijkingen (armen en benen) 

Niet ieder kind heeft alle kenmerken. 

Opname op de NICU of kinderafdeling 

Veel baby's met een slokdarmafsluiting worden opgenomen op een neonatale intensive care unit (NICU) of gespecialiseerde kinderafdeling. Daar krijgt je baby: 

• bewaking van ademhaling en hartslag 
• voeding via een infuus of sonde 
• ondersteuning om slijm af te voeren 
• voorbereiding op de operatie 

Voor ouders kan de NICU een indrukwekkende omgeving zijn. Je ziet: 

• apparatuur 
• monitoren 
• slangetjes 
• veel zorgverleners 

Het kan helpen om uitleg te vragen. De zorgverleners zijn gewend dat ouders veel vragen hebben. 

De operatie - het herstellen van de slokdarm 

De meeste kinderen met een slokdarmafsluiting worden geopereerd. Het doel van de operatie is: 

• de verbinding tussen de slokdarm en maag herstellen
• een eventuele verbinding met de luchtpijp sluiten

De chirurg bespreekt vooraf: 

• welke operatie nodig is 
• mogelijke risico's 
• wat je na de operatie kunt verwachten 

Na de operatie 

Na de operatie blijft je baby nog enige tijd in het ziekenhuis. In deze periode wordt gekeken naar: 

• herstel van de verbinding 
• ademhaling 
• voeding 
• groei 
• mogelijke complicaties 

De overgang naar zelf drinken gebeurt stap voor stap. Sommige kinderen hebben extra ondersteuning nodig bij voeding of slikken. 

Wanneer mag mijn baby naar huis? 

Het moment naar huis verschilt per kind. Voor ouders is dit vaak een bijzonder moment: 

• blij omdat je eindelijk thuis bent 
• spannend omdat de medische omgeving wegvalt 

Veel ouders vragen zich af: 

• Kan ik mijn baby goed verzorgen? 
• Wat als mijn kind zich verslikt? 
• Wanneer moet ik contact opnemen? 
• Hoe herken ik problemen? 

Deze onzekerheid is normaal. 

De eerste periode thuis 

Thuis begint een nieuwe fase. Veel voorkomende onderwerpen: 

Voeding 

Sommige kinderen hebben extra begeleiding nodig bij: 

• drinken 
• slikken 
• overgang naar vaste voeding 

Een logopedist of voedingsteam kan hierbij ondersteunen. 

Reflux 

Veel kinderen met een slokdarmafsluiting hebben last van reflux. Dit betekent dat maaginhoud terugstroomt naar de slokdarm. Mogelijke klachten: 

• spugen 
• pijn bij eten 
• slecht slapen 
• onrust 
• minder goed groeien 

Controles 

Na ontslag blijven kinderen meestal onder controle. Bij deze controles wordt gekeken naar: 

• groei 
• voeding 
• slikken 
• luchtwegen 
• ontwikkeling 

Wat kan VOKS betekenen? 

De eerste periode zit vaak vol medische informatie. Maar ouders hebben ook behoefte aan herkenning. Bij VOKS kun je: 

• ervaringen lezen van andere ouders 
• contact zoeken met ervaringsouders 
• vragen stellen 
• deelnemen aan activiteiten 

Soms is het al genoeg om te horen: "Wij hebben dit ook meegemaakt." 

Veelgestelde vragen 

Heeft mijn kind later een normaal leven? 

Veel kinderen met een slokdarmafsluiting groeien op tot zelfstandige volwassenen. Wel kunnen sommige mensen blijvend extra aandacht of zorg nodig hebben. 

Heb ik iets verkeerd gedaan tijdens de zwangerschap? 

Nee. Een slokdarmafsluiting ontstaat tijdens de ontwikkeling van de baby en wordt niet veroorzaakt door iets wat ouders hebben gedaan. 

Kan mijn kind later gewoon eten? 

Veel kinderen leren normaal eten. Sommige kinderen houden problemen met slikken, voeding of bepaalde structuren. 

Blijft mijn kind altijd onder controle? 

De behoefte aan controles verschilt per persoon. Sommige mensen hebben langdurige begeleiding nodig, anderen minder. 

Gerelateerde pagina’s 

Wat is een slokdarmafsluiting? 

Typen oesofagusatresie 

De operatie 

Voeding en slikproblemen 

Reflux 

Opgroeien met een slokdarmafsluiting 

Contact met andere ouders 

Suggesties voor website-elementen 

Afbeeldingen: 

ouder en baby in ziekenhuisomgeving 

uitlegillustratie van slokdarmafsluiting 

NICU (rustige, positieve beelden) 

gezin thuis na ziekenhuisperiode 

Downloads: 

Checklist eerste ziekenhuisperiode 

Vragenlijst voor gesprekken met artsen 

Dagboek voor ouders