Psychosociale gevolgen en omgaan met een zeldzame aandoening

Een slokdarmafsluiting is een lichamelijke aandoening. Maar de impact kan verder gaan dan alleen medische klachten. Voor kinderen, jongeren en volwassenen kunnen vragen ontstaan zoals:

Waarom heb ik dit?
Waarom ben ik anders dan anderen?
Hoe leg ik dit uit aan mensen om mij heen?
Heeft mijn aandoening invloed op mijn toekomst?

Deze gevoelens zijn normaal.

Een medische geschiedenis maakt iemand niet minder zelfstandig, minder sterk of minder waardevol.

De eerste periode na de diagnose
Een onverwachte start
Voor ouders is de diagnose vaak een grote verandering. Veel ouders ervaren verschillende emoties:

schrik
verdriet
onzekerheid
angst voor de toekomst
machteloosheid

Tegelijkertijd ontstaat vaak ook:

vertrouwen in het behandelteam
trots op de veerkracht van het kind
verbondenheid binnen het gezin

Iedere ouder verwerkt dit op zijn eigen manier.

Ouders en de ziekenhuisperiode
Een intensieve ervaring
De eerste periode kan bestaan uit:

ziekenhuisopnames
onderzoeken
een operatie
onzekerheid over herstel

Voor ouders kan dit een blijvende indruk achterlaten. Sommige ouders merken later dat bepaalde momenten nog steeds veel emoties oproepen. Daarover praten kan helpen.

Opgroeien met een zeldzame aandoening
"Waarom ben ik anders?"
Kinderen met oesofagusatresie zien vaak weinig aan zichzelf. Aan de buitenkant lijkt alles normaal. Toch kunnen er situaties zijn waarin zij merken dat ze anders zijn:

anders eten
medische controles
littekens
ziekenhuisbezoeken

Dit kan vragen oproepen over identiteit en erbij horen.

Zelfbeeld en vertrouwen
Leren omgaan met je eigen verhaal
Een positief zelfbeeld betekent niet dat iemand nooit onzeker is. Het betekent dat iemand zichzelf accepteert, inclusief de medische geschiedenis. Voor sommige mensen wordt de aandoening uiteindelijk:

een onderdeel van hun verhaal
iets waar zij sterker door zijn geworden
een ervaring die hen heeft gevormd

Uitleg geven aan anderen
Wie vertel je wat?
Een veel voorkomende vraag: "Moet ik anderen vertellen dat ik oesofagusatresie heb?" Het antwoord is persoonlijk. Mogelijkheden:

alleen vertellen aan mensen die dichtbij staan
uitleg geven wanneer praktische situaties ontstaan
open zijn over de aandoening

Er bestaat geen juiste manier.

School en opvang
Samen zorgen voor begrip
Voor kinderen kan school een belangrijke omgeving zijn. Soms is het belangrijk dat school weet van:

eetproblemen
slikproblemen
medische afspraken
wat te doen bij klachten

Een korte en duidelijke uitleg voorkomt vaak misverstanden.

Sociale situaties
Eten als onderdeel van contact
Veel sociale momenten draaien om eten:

verjaardagen
feestjes
uit eten gaan
schoolactiviteiten

Wanneer eten anders verloopt, kan dit soms lastig voelen. Praktische voorbereiding helpt. Bijvoorbeeld:

weten wat je wel kunt eten
afspraken maken
uitleg geven wanneer nodig

Pesten en onbegrip
Omdat oesofagusatresie meestal niet zichtbaar is, begrijpen anderen soms niet waarom iemand bepaalde dingen nodig heeft. Bijvoorbeeld:

langer eten
bepaalde voeding vermijden
medische afspraken

Openheid en goede uitleg kunnen helpen.

Jongeren en zelfstandigheid
Tijdens de puberteit verandert de rol van ouders. Jongeren leren:

zelf uitleg geven
eigen keuzes maken
verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid

Dit is een belangrijk onderdeel van volwassen worden.

Angst en onzekerheid
Sommige mensen ervaren:

spanning voor controles
angst bij lichamelijke klachten
zorgen over de toekomst

Dit betekent niet dat iemand zwak is. Het betekent dat een bijzondere medische ervaring invloed kan hebben.

Wanneer extra ondersteuning zoeken?
Extra ondersteuning kan helpen wanneer iemand:

veel angst ervaart
medische situaties blijft herbeleven
zich erg beperkt voelt
sociale contacten vermijdt
vastloopt in dagelijkse situaties

Hulp kan bijvoorbeeld komen van:

huisarts
psycholoog
gespecialiseerd zorgteam

Contact met lotgenoten
Herkenning helpt
Omdat oesofagusatresie zeldzaam is, kennen veel mensen niemand anders met dezelfde ervaring. Contact met lotgenoten kan helpen bij:

herkenning
praktische tips
vragen over de toekomst
gevoel van verbondenheid.

VOKS brengt patiënten en families met elkaar in contact.

Broers en zussen
Ook zij maken de situatie mee
Een kind met een medische aandoening heeft vaak invloed op het hele gezin. Broers en zussen kunnen:

zorgen hebben
extra aandacht missen
juist heel betrokken zijn

Ook hun gevoelens verdienen aandacht.

Kracht van ervaringsverhalen
Ervaringen van anderen kunnen steun geven. Bijvoorbeeld:

ouders van jonge kinderen
jongeren
volwassenen

Ze laten zien dat er veel verschillende wegen mogelijk zijn.

Veelgestelde vragen
Kan een medische aandoening invloed hebben op mijn zelfvertrouwen?
Ja, maar veel mensen ontwikkelen ook juist veel veerkracht door hun ervaringen.

Moet ik altijd uitleg geven?
Nee. Jij bepaalt wanneer en aan wie je iets vertelt.

Is het normaal om soms boos of verdrietig te zijn?
Ja. Verschillende emoties horen bij het omgaan met een bijzondere medische situatie.

Helpt contact met andere patiënten?
Veel mensen ervaren herkenning en steun door lotgenotencontact.

Gerelateerde pagina’s
Puberteit
Jongvolwassenen
Volwassenen met oesofagusatresie
Lotgenotencontact
Over VOKS
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
Aanbevolen:
• gezin samen;
• kinderen met vrienden;
jongvolwassene actief in dagelijks leven.
Downloads
Mijn verhaal vertellen
Informatie voor school
Omgaan met een zeldzame aandoening
Ervaringen van anderen