Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Een slokdarmafsluiting wordt medisch oesofagusatresie genoemd. Bij deze aangeboren afwijking is de slokdarm niet volledig ontwikkeld. Hierdoor ontstaat er geen normale verbinding tussen de mond en de maag. Een baby met een slokdarmafsluiting kan voeding en speeksel niet op de normale manier naar de maag vervoeren. Oesofagusatresie is zeldzaam. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer enkele tientallen kinderen geboren met deze aandoening. Dankzij gespecialiseerde zorg en operatieve behandeling groeien de meeste kinderen op tot zelfstandige volwassenen.

De normale werking van de slokdarm
Van mond naar maag
De slokdarm is een gespierde buis die voedsel en drinken vanuit de mond naar de maag vervoert. Tijdens slikken:

• gaat voedsel vanuit de mond naar de keel
• opent de doorgang naar de slokdarm
• bewegen spieren in de slokdarm het voedsel richting maag

De luchtpijp en slokdarm liggen dicht bij elkaar, maar hebben normaal gesproken ieder hun eigen functie.

Wat gebeurt er bij oesofagusatresie?
Bij oesofagusatresie is de slokdarm niet volledig doorlopend aangelegd. Vaak bestaat de slokdarm uit twee losse delen:

• een bovenste deel dat vanuit de keel komt
• een onderste deel dat verbonden is met de maag

Bij veel kinderen bestaat daarnaast een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp. Deze verbinding heet een: tracheo-oesofageale fistel (TE-fistel).

Waarom ontstaat een slokdarmafsluiting?
Ontwikkeling tijdens de zwangerschap
De slokdarm en luchtpijp ontstaan vroeg in de zwangerschap uit dezelfde ontwikkelingsstructuren. Tijdens deze ontwikkeling kan er iets anders verlopen waardoor de normale scheiding tussen beide organen niet volledig ontstaat. De precieze oorzaak is meestal onbekend.

Hoe vaak komt oesofagusatresie voor?
Oesofagusatresie is een zeldzame aandoening. Gemiddeld wordt ongeveer: 1 op de 3.000 tot 4.500 baby's geboren met een vorm van oesofagusatresie. Omdat de aandoening zeldzaam is, hebben veel zorgverleners weinig ervaring met deze afwijking. Daarom is gespecialiseerde zorg belangrijk. 

Verschillende vormen van oesofagusatresie
Er bestaan verschillende types. De meest voorkomende vorm is: Oesofagusatresie met distale TE-fistel. Hierbij:

• is de bovenkant van de slokdarm afgesloten
• loopt de onderkant van de slokdarm naar de maag
• bestaat er een verbinding tussen de onderste slokdarm en de luchtpijp

Andere vormen:
Type zonder fistel
De slokdarm eindigt in twee losse delen.

H-fistel
Er is wel een verbinding tussen slokdarm en luchtpijp, maar de slokdarm zelf is doorgankelijk.

Zeldzame vormen
Er bestaan nog enkele andere anatomische varianten. Het type bepaalt mede welke behandeling nodig is.

Klachten direct na geboorte
Een baby met oesofagusatresie kan klachten hebben zoals:

• veel slijm uit de mond
• kwijlen
• hoesten of benauwd worden bij voeding
• blauwe verkleuring bij drinken
• niet goed kunnen slikken

Omdat voeding niet normaal naar de maag kan, wordt de diagnose vaak snel na geboorte gesteld.

Hoe wordt de diagnose gesteld?
Voor de geboorte
Soms zijn er tijdens de zwangerschap aanwijzingen, bijvoorbeeld:

• veel vruchtwater
• een slecht zichtbare maagvulling

Een diagnose vóór de geboorte is echter niet altijd mogelijk.

Na de geboorte
Bij verdenking kan een arts een dun slangetje via de mond of neus naar de maag proberen te brengen. Wanneer dit niet lukt, kan dit wijzen op een afsluiting van de slokdarm. Aanvullend onderzoek kan nodig zijn.

Behandeling
Een operatie is noodzakelijk
Een slokdarmafsluiting wordt operatief behandeld. Het doel:

• de verbinding tussen de slokdarm en maag herstellen
• een eventuele verbinding met de luchtpijp sluiten.

De operatie vindt plaats in een gespecialiseerd kinderchirurgisch centrum.

De periode na de operatie
Na de operatie wordt zorgvuldig gecontroleerd op:

• doorgang van de slokdarm
• lekkage van de verbinding
• voeding
• ademhaling
• reflux

De eerste periode kan spannend zijn voor ouders. Daarna begint de fase van groeien, ontwikkelen en leren omgaan met de aandoening.

Leven na de operatie
Een operatie herstelt de anatomische verbinding, maar de slokdarm blijft vaak anders functioneren. Daarom kunnen later aandachtspunten ontstaan zoals:

• reflux
• slikproblemen
• vernauwingen
• luchtwegproblemen

Niet ieder kind krijgt hiermee te maken.

Een leven lang aandacht
Oesofagusatresie is een aangeboren aandoening. De gevolgen kunnen veranderen gedurende het leven. Daarom is aandacht nodig voor verschillende levensfasen:

• baby
• kind
• puber
• jongvolwassene
• volwassene

Veelgestelde vragen
Is oesofagusatresie hetzelfde als een dichtgegroeide slokdarm?
Nee. Het is een aangeboren afwijking waarbij de slokdarm tijdens de ontwikkeling niet volledig is aangelegd.

Heeft de aandoening iets te maken met wat ouders tijdens de zwangerschap hebben gedaan?
In de meeste gevallen is er geen oorzaak bekend en is er geen sprake van iets wat ouders hebben veroorzaakt.

Kan een kind hier volledig van herstellen?
De operatie kan de verbinding herstellen. Sommige aandachtspunten kunnen echter gedurende het leven blijven bestaan.

Is oesofagusatresie te genezen?
De anatomische afwijking kan worden behandeld, maar sommige mensen houden levenslange aandachtspunten.

Gerelateerde pagina’s
Verschillende types oesofagusatresie
De operatie
Reflux
Voeding en slikproblemen
Luchtwegproblemen
VACTERL-associatie
Late gevolgen
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
eenvoudige anatomische illustratie slokdarm/luchtpijp
schema normale situatie versus oesofagusatresie
tijdlijn geboorte → operatie → opgroeien
Downloads
Wat is oesofagusatresie? (PDF voor ouders)
Medische begrippenlijst
Voorbereiding gesprek met arts