Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Een kind met een slokdarmafsluiting is in de eerste plaats gewoon een kind. Een kind dat wil spelen, ontdekken, leren en plezier maken. De medische geschiedenis is een onderdeel van het verhaal, maar bepaalt niet wie iemand is. Naarmate kinderen ouder worden, verschuift de aandacht steeds meer van medische zorg naar:

• zelfvertrouwen
• zelfstandigheid
• omgaan met anderen
• leren luisteren naar het eigen lichaam

Sommige kinderen ervaren weinig beperkingen. Andere kinderen hebben regelmatig ondersteuning nodig. Iedere route is anders.

De basisschoolperiode
Een nieuwe omgeving
De start op school is een belangrijke stap. Voor ouders kan dit opnieuw vragen oproepen:

• Moet de school weten wat mijn kind heeft?
• Wat vertel ik aan de leerkracht?
• Kan mijn kind gewoon meedoen?
• Wat als er problemen ontstaan met eten?

Een goede voorbereiding helpt.

Wat heeft een school nodig om te weten?
Niet iedere leerkracht hoeft medische kennis over oesofagusatresie te hebben. Belangrijk is vooral dat school begrijpt:

• wat de aandoening betekent
• welke aandachtspunten er zijn
• wat normaal gedrag is
• wanneer contact nodig is

Eten en drinken op school
Voor sommige kinderen is eten op school een aandachtspunt. Mogelijke situaties:

• langer nodig hebben voor de lunch
• bepaalde voedingsmiddelen vermijden
• rustig moeten eten
• toezicht nodig hebben bij drinken

Maak afspraken met school. Bijvoorbeeld:

• mag je kind rustig langer eten?
• waar kan je kind eten?
• wie houdt toezicht?
• wat gebeurt er bij verslikken?

Gym en bewegen
Meedoen staat voorop
Bewegen is belangrijk voor ieder kind. De meeste kinderen met een slokdarmafsluiting kunnen gewoon:

• fietsen
• rennen
• zwemmen
• sporten

Sommige kinderen hebben beperkingen door:

• luchtwegproblemen
• verminderde conditie
• andere medische problemen

De mogelijkheden van het kind zijn leidend.

Sport en hobby's
Sport draagt bij aan:

• plezier
• sociale contacten
• zelfvertrouwen
• zelfstandigheid

Een kind hoeft niet beperkt te worden uit angst. Bespreek eventuele medische aandachtspunten met het behandelteam.

Omgaan met vragen van anderen
Kinderen kunnen vragen krijgen:

• "Waarom hoest jij zoveel?"
• "Waarom eet jij anders?"
• "Waarom heb jij zoveel ziekenhuisafspraken?"

Een kind kan zelf bepalen hoeveel het wil vertellen. Sommige kinderen vinden het prettig om uitleg te geven. Andere kinderen houden medische informatie liever privé. Beide keuzes zijn goed. 

Een kind helpen vertellen over zijn aandoening
Ouders kunnen helpen door:

• eenvoudige uitleg te geven
• vragen te beantwoorden
• ruimte te geven voor eigen keuzes

Een voorbeeld: "Toen ik klein was, was mijn slokdarm niet helemaal goed aangelegd. Artsen hebben mij geholpen. Daarom heb ik soms extra controles."

Zelfstandigheid ontwikkelen
Van ouderzorg naar zelfzorg
Naarmate kinderen ouder worden, leren zij steeds meer zelf omgaan met hun gezondheid. Bijvoorbeeld:

• weten welke klachten belangrijk zijn
• afspraken begrijpen
• vragen stellen aan artsen
• uitleg geven aan anderen

Dit noemen we ook wel transitie naar volwassenenzorg.

Medische informatie leren kennen
Het is belangrijk dat jongeren weten:

• welke operatie zij hebben gehad
• welke klachten kunnen voorkomen
• welke controles belangrijk zijn

Dit helpt hen later om zelf regie te nemen.

De rol van ouders verandert
Voor ouders kan dit soms lastig zijn. Jarenlang heb je:

• afspraken geregeld
• medische informatie bijgehouden
• beslissingen meegemaakt

Langzaam verschuift dit naar:

• ondersteunen
• vertrouwen geven
• loslaten

Dit is een normaal onderdeel van opgroeien.

Psychosociale ontwikkeling
Een zeldzame aandoening kan invloed hebben op hoe een kind zichzelf ziet. Sommige kinderen vragen zich af:

• Waarom ik?
• Ben ik anders?
• Zien anderen mij als ziek?

Een positieve benadering helpt:

• Je kind is niet "de patiënt".
• Je kind is een kind met een medische geschiedenis.

Lotgenotencontact voor kinderen
Contact met andere kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt kan waardevol zijn. Bijvoorbeeld:

• herkennen van ervaringen
• merken dat je niet alleen bent
• praten over dingen die anderen begrijpen

VOKS organiseert activiteiten waarbij gezinnen elkaar kunnen ontmoeten.

Veelgestelde vragen
Kan mijn kind alles doen wat andere kinderen doen?
Veel kinderen kunnen grotendeels hetzelfde doen als leeftijdsgenoten. De mogelijkheden verschillen per kind.

Moet ik de school alles vertellen?
Het is verstandig om belangrijke informatie te delen, zodat school je kind goed kan begeleiden.

Kan mijn kind gepest worden vanwege de aandoening?
Sommige kinderen ervaren dat zij zich anders voelen. Openheid, ondersteuning en zelfvertrouwen helpen.

Wanneer leert mijn kind zelfstandig omgaan met de aandoening?
Dit verschilt per kind. Het is een proces dat vaak al op jonge leeftijd begint.

Gerelateerde pagina’s
De eerste jaren
Voeding en slikproblemen
Sport en bewegen
Puberteit
Jongvolwassenen
Volwassenen met oesofagusatresie
Lotgenotencontact
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
kinderen die sporten
kind op school
jongeren samen
Downloads
Informatiebrief voor school
Mijn medische paspoort
Gesprekshulp voor kinderen