Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Bij een deel van de kinderen met een slokdarmafsluiting komen ook andere aangeboren afwijkingen voor. Een bekende combinatie hiervan is de VACTERL-associatie. VACTERL is geen ziekte op zichzelf, maar een combinatie van kenmerken die vaker samen voorkomen. De naam VACTERL bestaat uit de eerste letters van de verschillende mogelijke afwijkingen:

• V = Vertebral (wervelafwijkingen)
• A = Anal (afwijkingen aan de anus)
• C = Cardiac (hartafwijkingen)
• T = Tracheo-oesophageal (afwijkingen van luchtpijp en slokdarm)
• E = Esophageal (slokdarmafsluiting)
• R = Renal (nierafwijkingen)
• L = Limb (afwijkingen aan armen en benen)

Niet ieder kind heeft alle kenmerken.

Waarom wordt gekeken naar VACTERL?
Wanneer een baby geboren wordt met oesofagusatresie, wordt vaak onderzocht of er ook andere aangeboren afwijkingen aanwezig zijn. Dit gebeurt omdat sommige afwijkingen samen kunnen voorkomen. Door vroeg onderzoek kunnen artsen:

• problemen tijdig herkennen
• passende behandeling starten
• ouders beter informeren

De verschillende onderdelen van VACTERL
V — Vertebrale afwijkingen
Afwijkingen aan de wervelkolom
Sommige kinderen hebben afwijkingen aan de wervels. Voorbeelden:

• afwijkende vorm van een wervel
• een extra of ontbrekende wervel
• vergroeiingen tussen wervels

Vaak geven deze afwijkingen weinig klachten. Bij sommige kinderen kan controle nodig zijn tijdens de groei.

A — Anale afwijkingen
Afwijkingen aan de anus en endeldarm
Soms is de uitgang van de darm anders aangelegd. Dit kan invloed hebben op:

• ontlasting
• voeding
• groei
• zindelijkheid

Behandeling wordt afgestemd op de situatie.

C — Hartafwijkingen
Aandacht voor het hart
Hartafwijkingen komen relatief vaak voor bij kinderen met oesofagusatresie. Daarom wordt vaak een echo van het hart gemaakt. Mogelijke afwijkingen:

• gaatje tussen hartkamers
• gaatje tussen boezems
• afwijkingen aan hartkleppen
• andere aangeboren hartproblemen

De ernst verschilt sterk per kind.

T — Tracheo-oesofageale afwijkingen
De verbinding tussen luchtpijp en slokdarm
Dit onderdeel verwijst naar afwijkingen zoals:

• oesofagusatresie
• tracheo-oesofageale fistel

Dit is vaak het eerste kenmerk waardoor VACTERL wordt overwogen.

E — Esophageal (slokdarm)
Oesofagusatresie
De slokdarmafsluiting zelf is één van de kenmerken binnen VACTERL. De combinatie met andere afwijkingen bepaalt mede welke onderzoeken en begeleiding nodig zijn.

R — Renale afwijkingen
Afwijkingen aan de nieren
Sommige kinderen hebben afwijkingen aan de nieren of urinewegen. Daarom kan onderzoek plaatsvinden zoals:

• echo van de nieren
• controle van de urinewegen

L — Limb afwijkingen
Afwijkingen aan armen en benen
Voorbeelden:

• afwijkende duimen;
• extra vingers;
• ontbrekende vingers;
• afwijkingen aan onderarmen.

De gevolgen verschillen sterk. Soms is geen behandeling nodig, soms is begeleiding gewenst.

Is VACTERL erfelijk?
Meestal niet. 
In de meeste gevallen wordt VACTERL niet gezien als een erfelijke aandoening. De precieze oorzaak is vaak onbekend. Bij sommige kinderen kan aanvullend genetisch onderzoek worden gedaan, vooral wanneer er meerdere kenmerken aanwezig zijn. 

Onderzoeken bij verdenking op VACTERL
Mogelijke onderzoeken:

• echo van het hart
• echo van de nieren
• röntgenfoto's van de wervelkolom
• lichamelijk onderzoek
• genetisch onderzoek wanneer nodig

Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per kind.

Leven met VACTERL
Ieder kind heeft een eigen verhaal
VACTERL kan bij ieder kind anders verlopen. Sommige kinderen hebben alleen oesofagusatresie. Andere kinderen hebben meerdere medische aandachtspunten. De begeleiding richt zich daarom altijd op het individuele kind.

Groei en ontwikkeling
Kinderen met VACTERL kunnen zich goed ontwikkelen. Soms kunnen medische problemen invloed hebben op:

• eten
• bewegen
• ziekenhuisopnames
• schoolontwikkeling

Extra ondersteuning kan helpen wanneer dat nodig is.

Ouders en onzekerheid
Voor ouders kan de combinatie van meerdere afwijkingen veel vragen oproepen:

• Wat betekent dit voor de toekomst?
• Welke controles zijn nodig?
• Welke gevolgen heeft dit voor ontwikkeling?

Een gespecialiseerd team kan helpen overzicht te houden.

Veelgestelde vragen
Heeft ieder kind met oesofagusatresie VACTERL?
Nee. Veel kinderen hebben alleen oesofagusatresie.

Betekent VACTERL dat een kind ernstig ziek blijft?
Niet automatisch. De gevolgen verschillen sterk per kind.

Kan VACTERL tijdens de zwangerschap worden ontdekt?
Sommige afwijkingen kunnen zichtbaar zijn tijdens prenatale onderzoeken, maar niet altijd.

Wordt mijn kind altijd genetisch onderzocht?
Niet altijd. Dit hangt af van de situatie.

Gerelateerde pagina’s
Wat is oesofagusatresie?
Types oesofagusatresie
Diagnose
Operatie
Late gevolgen
Erfelijkheid
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
Een overzichtelijke illustratie:
VACTERL uitgelegd
Met een mensfiguur waarop klikbaar staat:
•    ❤️ Hart 🦴 Wervels 🫁 Luchtpijp/slokdarm 🫘 Nieren ✋ Armen/benen 🚼 Darm/anus
Downloads
VACTERL uitgelegd voor ouders
Checklist onderzoeken na geboorte
Medisch overzicht kind