Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Wanneer je zelf geboren bent met een slokdarmafsluiting, kunnen er op een bepaald moment vragen ontstaan over de toekomst. Bijvoorbeeld:

• Kan ik zelf kinderen krijgen?
• Heeft mijn aandoening invloed op een zwangerschap?
• Kan mijn kind ook een slokdarmafsluiting krijgen?
• Is erfelijkheidsonderzoek nodig?

Dit zijn begrijpelijke vragen. Voor de meeste mensen met oesofagusatresie geldt dat zij een eigen gezin kunnen vormen. Goede informatie en begeleiding kunnen helpen om met vertrouwen keuzes te maken.

Is een slokdarmafsluiting erfelijk?
Meestal niet
In de meeste gevallen ontstaat een slokdarmafsluiting zonder dat er sprake is van een duidelijke erfelijke oorzaak. De ontwikkeling van de slokdarm gebeurt al vroeg in de zwangerschap. Wanneer daarbij iets anders verloopt, kan een oesofagusatresie ontstaan. Bij de meeste kinderen is niet één oorzaak aan te wijzen.

Wanneer kan erfelijkheid een rol spelen?
Bij een deel van de mensen met een slokdarmafsluiting kan er sprake zijn van:

• een genetische aandoening
• een chromosoomafwijking
• een syndroom waarbij oesofagusatresie één van de kenmerken is

Dit komt vaker voor wanneer er ook andere aangeboren afwijkingen aanwezig zijn.

VACTERL-associatie en erfelijkheid
Een deel van de kinderen met oesofagusatresie heeft kenmerken die passen bij een VACTERL-associatie. Daarbij kunnen verschillende aangeboren afwijkingen samen voorkomen:

• wervelafwijkingen
• afwijkingen aan de anus
• hartafwijkingen
• tracheo-oesofageale afwijkingen
• nierafwijkingen
• afwijkingen aan armen of benen

De aanwezigheid van een VACTERL-associatie betekent niet automatisch dat de aandoening erfelijk is.

Hebben mijn kinderen meer kans op een slokdarmafsluiting?
Voor de meeste volwassenen met oesofagusatresie geldt dat de kans op een kind met dezelfde aandoening klein is. De exacte kans hangt af van:

• jouw persoonlijke medische situatie
• eventuele andere afwijkingen
• een mogelijke genetische oorzaak

Bij vragen hierover kan een gesprek met een klinisch geneticus helpen.

Genetisch onderzoek
Meer duidelijkheid krijgen
Genetisch onderzoek kan soms helpen om te bepalen of er een onderliggende oorzaak is. Een klinisch geneticus kijkt onder andere naar:

• jouw medische geschiedenis
• familiegegevens
• eventuele andere kenmerken

Niet iedereen heeft genetisch onderzoek nodig.

Zwangerschap bij vrouwen met oesofagusatresie
Veel vrouwen met oesofagusatresie kunnen zwanger worden. Wel kunnen er persoonlijke aandachtspunten zijn. Bijvoorbeeld:

• voedingstoestand
• refluxklachten
• longfunctie
• eerdere operaties
• algemene gezondheid

Een goede voorbereiding is belangrijk.

Voorbereiding op een zwangerschap
Een gesprek vóór de zwangerschap kan verstandig zijn. Bespreek bijvoorbeeld:

• je medische voorgeschiedenis
• medicijnen
• controles die nodig zijn
• mogelijke risico's

Betrokken zorgverleners kunnen zijn:

• huisarts
• gynaecoloog
• specialist die bekend is met jouw voorgeschiedenis

Zwangerschap en reflux
Tijdens een zwangerschap neemt de kans op reflux bij veel vrouwen toe. Voor vrouwen met oesofagusatresie kan dit extra aandacht vragen. Bespreek klachten zoals:

• ernstig zuurbranden
• slikproblemen
• pijn bij eten

Bevalling
De meeste vrouwen met oesofagusatresie kunnen normaal bevallen. De manier van bevallen hangt af van de individuele situatie en niet alleen van de diagnose oesofagusatresie. Een goede voorbereiding met het behandelteam geeft vertrouwen.

Als je partner oesofagusatresie heeft
Ook partners kunnen vragen hebben. Bijvoorbeeld:

• wat betekent dit voor onze kinderen?
• moeten we onderzoek laten doen?
• waar kunnen we terecht?

Open gesprekken met zorgverleners kunnen helpen.

Ouderschap
Een medische geschiedenis verandert niets aan het vermogen om een goede ouder te zijn. Sommige ouders ervaren juist dat hun eigen ervaringen hen extra bewust maken. Bijvoorbeeld:

• meer begrip voor medische situaties
• goed kunnen luisteren naar hun kind
• weten hoe belangrijk steun is

De eerste echo tijdens een zwangerschap
Wanneer er een kinderwens of zwangerschap is, kan extra aandacht tijdens controles soms geruststelling geven. De verloskundige of gynaecoloog bespreekt welke controles passend zijn.

Veelgestelde vragen
Kan ik kinderen krijgen als ik oesofagusatresie heb gehad?
Voor veel mensen is dit mogelijk. De persoonlijke situatie bepaalt welke begeleiding nodig is.

Is mijn aandoening automatisch erfelijk?
Nee. In de meeste gevallen is oesofagusatresie niet erfelijk.

Moet ik genetisch onderzoek laten doen?
Niet altijd. Dit hangt af van je medische situatie en persoonlijke vragen.

Kan mijn kind gezond geboren worden?
Ja. Veel ouders met oesofagusatresie krijgen gezonde kinderen.

Gerelateerde pagina’s
Volwassenen met oesofagusatresie
Medische kennisbank
VACTERL-associatie
Expertisecentra
Lotgenotencontact
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
volwassen stel met gezin
zwangere vrouw (algemeen)
familiebeeld
Downloads
Vragenlijst voor gesprek over kinderwens
Medische samenvatting voor zwangerschap
Erfelijkheid: wanneer onderzoek?