Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Een operatie voor oesofagusatresie maakt het mogelijk om te eten, drinken en groeien. Toch blijft de slokdarm vaak anders functioneren dan bij mensen zonder deze aandoening. Sommige kinderen en volwassenen ervaren weinig klachten. Andere mensen houden hun hele leven aandachtspunten. Daarom wordt steeds meer gekeken naar: niet alleen overleven, maar ook goed leven.

Wat zijn late gevolgen?
Late gevolgen zijn klachten of aandachtspunten die:

• tijdens de kinderjaren aanwezig blijven
• pas later duidelijk worden
• opnieuw kunnen ontstaan op volwassen leeftijd

Omdat oesofagusatresie zeldzaam is, wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de gezondheid op lange termijn.

Mogelijke late gevolgen
De meest voorkomende aandachtspunten zijn:

• slikproblemen
• reflux
• vernauwingen van de slokdarm
• luchtwegproblemen
• voeding en gewicht
• psychische belasting
• vragen rond volwassenenzorg

Slikproblemen op langere termijn
De slokdarm blijft anders werken
De spieren van de slokdarm kunnen minder krachtig bewegen. Hierdoor kunnen volwassenen en kinderen merken:

• eten gaat langzaam
• voedsel blijft soms hangen
• bepaalde voedingsmiddelen zijn lastig
• extra drinken tijdens maaltijden helpt

Nieuwe of toenemende slikklachten verdienen aandacht.

Reflux op lange termijn
Ook volwassenen kunnen klachten houden
Reflux komt vaak voor bij oesofagusatresie. Klachten kunnen zijn:

• zuurbranden
• oprispingen
• hoesten
• heesheid
• pijn achter het borstbeen

Sommige mensen hebben weinig klachten, terwijl onderzoek toch afwijkingen kan laten zien.

Vernauwing van de slokdarm
Een vernauwing kan:

• kort na de operatie ontstaan
• opnieuw ontstaan
• ook later klachten geven

Let op veranderingen zoals:

• anders gaan eten
• voedsel dat blijft steken
• langere maaltijden
• vermijden van bepaald voedsel

Luchtwegproblemen
Sommige mensen houden gevoelige luchtwegen. Mogelijke klachten:

• chronische hoest
• benauwdheid
• vaker luchtweginfecties
• minder conditie

Klachten kunnen veranderen met de leeftijd.

Voeding en gewicht
Eten kan extra energie kosten
Voor sommige mensen is eten vanzelfsprekend. Voor anderen vraagt het meer aandacht. Mogelijke problemen:

• onvoldoende calorie-inname
• langzaam eten
• selectief eten
• spanning rond maaltijden

Een diëtist kan ondersteunen wanneer nodig.

Tandheelkundige aandachtspunten
Bij sommige mensen kunnen langdurige refluxklachten invloed hebben op het gebit. Mogelijke aandachtspunten:

• uuraantasting van tanden
• extra gevoeligheid

Goede mondzorg blijft belangrijk.

Vermoeidheid en energie
Sommige mensen ervaren dat medische problemen of langdurige klachten invloed hebben op hun energie. Factoren kunnen zijn:

• slecht slapen door reflux
• terugkerende klachten
• inspanning die meer energie kost

Een goede balans tussen belasting en herstel helpt.

Psychosociale gevolgen
Een zeldzame aandoening meemaken
Opgroeien met oesofagusatresie kan invloed hebben op hoe iemand zichzelf ziet. Mogelijke ervaringen:

• zich anders voelen
• veel moeten uitleggen
• onzekerheid over gezondheid
• spanning rond ziekenhuisbezoeken

Niet iedereen ervaart dit.

Medische controles op volwassen leeftijd
Een leven lang aandacht
Er is steeds meer aandacht voor goede zorg tijdens de volwassen levensfase. De behoefte aan controles verschilt per persoon. Belangrijk is:

• klachten herkennen
• medische geschiedenis kennen
• weten waar je terechtkunt

Een persoonlijke medische samenvatting
Voor volwassenen kan het handig zijn om een overzicht te hebben van:

• diagnose
• type oesofagusatresie
• operatie
• eerdere behandelingen
• belangrijke onderzoeken
• huidige aandachtspunten

Dit helpt bij contacten met nieuwe zorgverleners.

Wanneer contact opnemen met een arts?
Bespreek klachten zoals:

• toenemende slikproblemen
• voedsel dat vaak blijft steken
• onverklaard gewichtsverlies
• nieuwe of ernstige reflux
• verandering in ademhaling
• terugkerende longproblemen

Gezond ouder worden met oesofagusatresie
Veel volwassenen met oesofagusatresie leiden een zelfstandig en actief leven. Belangrijk is:

• luisteren naar het lichaam
• medische informatie bewaren
• hulp zoeken wanneer klachten veranderen

Kwaliteit van leven
Niet alleen kijken naar medische klachten
Een goede kwaliteit van leven betekent:

• kunnen deelnemen aan sociale activiteiten
• zelfstandig keuzes maken
• relaties aangaan
• werken of studeren
• genieten van het dagelijks leven

Veel mensen met oesofagusatresie bouwen een normaal en waardevol leven op.

Veelgestelde vragen
Houdt iedereen klachten na oesofagusatresie?
Nee. De verschillen tussen mensen zijn groot.

Kan ik later opnieuw klachten krijgen?
Ja. Sommige klachten kunnen ook pas op volwassen leeftijd ontstaan.

Heb ik altijd specialistische zorg nodig?
Dat hangt af van jouw situatie en klachten.

Kan ik gezond oud worden?
Veel volwassenen met oesofagusatresie leven zelfstandig en actief.

Gerelateerde pagina’s
Volwassenen met oesofagusatresie
Reflux
Slikproblemen
Vernauwing
Luchtwegproblemen
Expertisecentra
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
Aanbevolen:
levenslijn: geboorte → operatie → kind → puber → volwassene
Met per fase:
•    mogelijke klachten;
•    controles;
ondersteuning.
Downloads
Mijn medische levensloop
Persoonlijk zorgplan
Checklist huisartsbezoek