Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Als je opgroeit met oesofagusatresie, heb je misschien al vanaf jonge leeftijd te maken met ziekenhuizen, onderzoeken en controles. Maar je bent natuurlijk veel meer dan je aandoening. Je bent een kind, tiener of jongvolwassene met:

• eigen talenten
• eigen dromen
•  eigen interesses
• eigen toekomstplannen.

Oesofagusatresie is een onderdeel van je verhaal, maar bepaalt niet wie je bent.

Voor jonge kinderen
Waarom moest ik naar het ziekenhuis?
Jonge kinderen begrijpen medische situaties vaak op hun eigen manier. Het kan helpen om eenvoudige uitleg te geven: "Toen je geboren werd, zat je slokdarm anders in elkaar. De dokters hebben geholpen om dit te maken." Kinderen kunnen vragen hebben zoals:

• Waarom heb ik een litteken?
• Waarom moet ik soms naar de dokter?
• Waarom eet ik anders?

Eerlijke uitleg helpt kinderen vertrouwen te krijgen.

Je lichaam leren kennen
Luisteren naar je eigen signalen
Naarmate je ouder wordt, leer je steeds beter:

• wat normaal voelt voor jou
• welke klachten belangrijk zijn
• wanneer je hulp moet vragen

Dit helpt om steeds zelfstandiger te worden.

School
Gewoon meedoen
De meeste kinderen met oesofagusatresie gaan gewoon naar school. Soms zijn er praktische aandachtspunten:

• langer nodig hebben voor eten
• medicatie
• medische afspraken
• vermoeidheid
• uitleg aan leerkrachten

Goede communicatie met school kan veel helpen.

Wat vertel je aan klasgenoten?
Jij bepaalt
Sommige kinderen vertellen graag over hun aandoening. Andere kinderen houden het liever privé. Beide keuzes zijn goed. Je kunt bijvoorbeeld uitleggen: "Ik ben geboren met een probleem aan mijn slokdarm. Dokters hebben mij geopereerd. Daarom heb ik soms controles."

Vrienden en sociale contacten
Erbij horen
Vriendschappen zijn belangrijk. Soms kunnen medische ervaringen ervoor zorgen dat je je anders voelt. Bijvoorbeeld:

• als eten anders gaat
• als je vaker naar het ziekenhuis moet
• als anderen niet begrijpen wat je hebt

Echte vrienden kijken verder dan je aandoening.

Sport en bewegen
Doe wat bij jou past
Veel kinderen en jongeren met oesofagusatresie kunnen gewoon sporten. Bewegen helpt bij:

• conditie
• zelfvertrouwen
• plezier
• sociale contacten

Bespreek beperkingen of zorgen met je arts.

Puberteit
Een periode vol veranderingen
De puberteit brengt voor iedereen vragen met zich mee. Voor jongeren met oesofagusatresie kunnen daar extra vragen bijkomen:

• Waarom heb ik dit?
• Vertel ik het aan anderen?
• Heeft dit invloed op mijn toekomst?
• Blijf ik altijd onder controle?

Het is normaal om hierover na te denken.

Zelfstandig worden
Steeds meer zelf de regie
Als tiener leer je steeds meer zelf omgaan met je gezondheid. Bijvoorbeeld:

• weten welke aandoening je hebt
• weten welke onderzoeken je hebt gehad
• zelf vragen stellen aan artsen
• afspraken voorbereiden

Dit helpt bij de overgang naar volwassenenzorg.

Naar de volwassenenzorg
Een nieuwe stap
Rond de overgang naar volwassenheid verandert de zorg. Je gaat steeds meer zelf doen:

• afspraken maken
• uitleg geven
• beslissingen nemen

Een goede voorbereiding maakt deze overgang makkelijker.

Omgaan met onzekerheid
Soms komen zorgen terug
Ook als het goed gaat, kunnen vragen ontstaan:

• Wat als mijn klachten terugkomen?
• Kan ik alles doen wat ik wil?
• Heeft dit invloed op relaties of werk?

Praten met anderen kan helpen.

Contact met andere jongeren
Je bent niet de enige
Omdat oesofagusatresie zeldzaam is, kennen veel jongeren niemand anders met dezelfde ervaring. Contact met leeftijdsgenoten kan fijn zijn. Je kunt praten over:

• ziekenhuiservaringen
• eten
• school
• toekomst
• dingen waar anderen misschien niets van begrijpen

Jouw verhaal delen
Ervaringen maken verschil
Door jouw verhaal te delen kun je anderen helpen. Bijvoorbeeld:

• een jong kind dat net de diagnose heeft gekregen
• ouders die onzeker zijn
• andere jongeren die zich alleen voelen

Veelgestelde vragen
Kan ik alles doen wat andere jongeren doen?
Veel jongeren kunnen een normaal en actief leven leiden.

Moet iedereen weten dat ik oesofagusatresie heb?
Nee. Jij bepaalt wie je het vertelt.

Kan ik later zelfstandig wonen?
Ja. Veel volwassenen met oesofagusatresie wonen zelfstandig.

Kan ik later een opleiding volgen en werken?
Ja. Oesofagusatresie hoeft geen beperking te zijn voor studie of werk.

Gerelateerde pagina’s
Voor ouders
Voor volwassenen
Late gevolgen
Lotgenotencontact
Expertisecentra
Suggesties voor website-elementen
Afbeeldingen
Aanbevolen:
•    jongeren samen;
•    sportende tiener;
student of jongvolwassene.
Interactief onderdeel
"Mijn oesofagusatresie"
Een eenvoudige jongerenpagina met:
Wat heb ik?
Welke vragen kan ik stellen?
Wanneer moet ik hulp vragen?
Mijn medische paspoort
Downloads
Uitleg voor kinderen
Uitleg voor school
Mijn medische overzicht
Voorbereiding ziekenhuisbezoek