Dagelijks leven

Bij het jonge kind

Plannen met uw gezin

Als uw kind een slokdarmafsluiting heeft, mag uw kind niet gelijk na de geboorte mee naar huis. Dit heeft gevolgen voor uw gezinsleven. U zult moeten plannen met uw gezin. Wanneer gaan we naar het ziekenhuis? Gaan we met het hele gezin of gaan alleen de ouders? Dit zijn vragen waar u mee te maken krijgt. Misschien moet u ook afstemmen met uw werkgever. Kunt u uw werk nog goed uitvoeren, nu u regelmatig naar het ziekenhuis moet?

Sondevoeding

Het kan zijn dat uw kind ook thuis sondevoeding (voeding via een slangetje) moet krijgen, bijvoorbeeld als hij/zij niet kan drinken/eten en/of te weinig eten en drinken binnen krijgt. Dat heeft een aantal gevolgen. Als u van huis wilt gaan bijvoorbeeld. Dan zult u óf sondevoeding mee moeten nemen óf goed moeten plannen wanneer u van huis gaat. Het kan ook lastig zijn als uw kind gaat beseffen dat hij op een andere manier voeding binnen krijgt dan broertjes en zusjes. En waarschijnlijk heeft de school of de peuterspeelzaal instructies nodig als uw kind daarheen gaat met sondevoeding.

Neem de tijd voor eten en drinken

Houd er rekening mee dat uw kind lang(er) over het eten en drinken zal doen. Bijvoorbeeld door de stoornissen in de peristaltiek en door de vernauwingen in de slokdarm (zie het hoofdstuk Wat kunnen de klachten zijn na een hersteloperatie?). Het kan zijn dat door de afwijkingen van slokdarm en de gevolgen van operaties het eetgedrag anders is. Misschien spuugt uw kind sneller of blijft voeding hangen en moet uw kind meer drinken. Om ervoor te zorgen dat uw kind genoeg binnen krijgt, zult u als uw kind gespuugd heeft weer opnieuw eten en drinken aan moeten bieden. Dit kost tijd. Het is belangrijk het eten en drinken zo positief en veilig mogelijk te laten verlopen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, maar wel heel belangrijk.

Groei en ontwikkeling

Een slokdarmafsluiting en de opnames in het ziekenhuis beïnvloeden de groei en ontwikkeling van een kind. Oorzaken waardoor kinderen met een slokdarmafsluiting minder goed groeien en ontwikkelen zijn de slikproblemen, de problemen met de peristaltiek en de problemen met de luchtwegen. Door de slikproblemen en problemen met de peristaltiek kan het lastig zijn om genoeg voeding binnen te krijgen om goed te groeien. Ook de grote operatie en narcose in de vroege levensfase hebben invloed hebben op de groei en ontwikkeling. Tijdens de bezoeken van de follow-up wordt hier op gelet. Ouders kunnen opvallende bevindingen ook altijd met de eigen kinderarts bespreken.

Later in het leven

Onder "Wat is de behandeling" is te lezen dat uw kind ook na de hersteloperatie nog klachten kan hebben als gevolg van de slokdarmafsluiting. Denk hierbij aan:

  • Slikproblemen,
  • Reflux met ontstekingen van de slokdarm,
  • Luchtweginfecties,
  • Hardnekkige hoest,
  • Piepende ademhaling,
  • Minder conditie hebben en daardoor snel uitgeput raken.

Sport

Het is goed om te weten dat uw kind met de jaren groter en sterker wordt en over het algemeen minder last van de slokdarmafsluiting zal hebben. Toch kan sporten een uitdaging blijven. De luchtpijp wordt wel steviger, maar de kraakbeenringen in de luchtweg hebben een afwijkende vorm. Door de luchtwegproblemen kunnen de kinderen benauwd zijn bij inspanning, zoals sporten.

Al deze gevolgen in het dagelijks leven kunnen ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven iets lager is dan bij kinderen zonder een slokdarmafsluiting.

Draagkracht kind en ouders

Kinderen met een chronische ziekte willen zo normaal mogelijk leven, maar moeten ook de ziekte een plaats geven in hun leven. Zo kan uw kind op de middelbare school leeftijd zich afvragen: Hoe ga ik lunchen op school?.

Een belangrijk verschil met een volwassene met een chronische aandoening is dat een kind lichamelijk, emotioneel en sociaal in ontwikkeling is. Die ontwikkeling wordt beïnvloed door de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Het is belangrijk dat uw kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen en zo normaal mogelijk kan leven. De mate waarin uw kind last heeft van de beperkingen van zijn/ haar ziekte, hangt af van het karakter van uw kind, van de ziekte en van de houding van u als ouders en de houding van de omgeving.

Over slokdarmafsluiting overzicht