Meer informatie

Wat moet u niet doen?

  • Laat niet na om vragen te stellen. Bijvoorbeeld als u ergens bezorgd over bent. Of als er meerdere onderzoeken en behandelingen mogelijk zijn. Het kan goed zijn dat een arts of zorgverlener u uitlegt waarom een bepaald onderzoek wel of niet nodig is.
  • Wanneer klachten bij uw kind lang duren, moet u niet wachten tot deze vanzelf over gaan. Kinderen met een (behandelde) slokdarmafsluiting worden soms voor klachten behandeld waarvoor andere kinderen geen behandeling nodig hebben. Het kan zijn dat uw kind sneller medicijnen krijgt voorgeschreven dan andere kinderen.

Wat kunt u zelf doen?

Samen beslissen

U wilt goede informatie over de ziekte van uw kind en over de behandelingen die mogelijk zijn. Artsen bespreken dit met u, zodat u samen met de arts kunt beslissen wat de beste keuze is voor uw kind. De drie volgende vragen kunnen u helpen om de juiste informatie aan de arts te vragen.

  • Wat zijn de mogelijkheden voor mijn kind?
  • Wat zijn de voordelen en de nadelen van die mogelijkheden?
  • Wat betekent dat in onze situatie?

Vraag de arts of zorgverlener om extra uitleg als u informatie niet begrijpt of als u er geen prettig gevoel bij heeft.

Volg een Basic Life Support/EHBO cursus

Het is belangrijk om voorbereid te zijn als er thuis wat mis gaat met uw kind. Daarom krijgt u, voordat u naar huis toe gaat met uw kind, een training Basic Life Support voor kinderen (BLS/EHBO cursus speciaal gericht op kinderen). De meest voorkomende oorzaak van een ALTE bij kinderen met een slokdarmafsluiting is dat de luchtpijp dicht klapt. Het kind kan niet meer uitademen. Hier worden de ouders tijdens de eerste ziekenhuisopname op voorbereid door de BLS-cursus te volgen. Denk er aan dat andere personen die op uw kind passen (grootouders, au pair, babysitter) deze maatregelen ook beheersen. Leraren op school worden hier regelmatig in geschoold.

VOKS organiseert regelmatig een reanimatiecursus in uw regio. Voor de diverse data kunt u de agenda raadplegen. Meer informatie is onder de volgende link te vinden: reanimatiecursus

Weet wat u moet doen bij een ALTE

Het is belangrijk om goede uitleg van de arts te krijgen over wat u wanneer moet doen. U kunt hem / haar de volgende vragen stellen: Hoe herken ik een ALTE? Wat doe ik bij een ALTE? En wanneer bel ik 112? Deze vragen zullen ook aan bod komen bij de BLS / EHBO cursus.

Volg de adviezen op

Als zorgverleners adviezen hebben gegeven voor uw kind volg die dan op. Op onze website staan diverse algemene adviezen.

Neem bij twijfel contact op met de behandelend arts

De regievoerend arts vertelt de huisarts en als deze betrokken is de kinderarts in het regionale ziekenhuis over de slokdarmafsluiting, de mogelijke problemen en in welke situaties contact opgenomen moet worden met de regievoerend arts of de zorgcoördinator van het kinderchirurgisch centrum. De huisarts of de kinderarts in het regionale ziekenhuis neemt, als het goed is, in de volgende situaties contact op met de regievoerend arts van het kinderchirurgisch centrum voor advies en eventueel verwijzing:

  • Wanneer er zich bij een kind met een slokdarmafsluiting problemen voordoen, zoals terugkerende luchtweginfecties, reflux en problemen met voeding.
  • Wanneer een kind met een slokdarmafsluiting wordt opgenomen in een regionaal ziekenhuis.

Is dit niet zo, dan kunt u zelf contact opnemen met het kinderchirurgisch centrum. Neem ook contact op met de regievoerend arts in het kinderchirurgisch centrum als uw kind te lang klachten heeft.

De school op tijd informeren

Als er nog klachten zijn van de slokdarmafsluiting dan is het belangrijk dat de school goed geïnformeerd wordt over de medische geschiedenis en over hoe het nu gaat met uw kind. Informeer de school niet op de eerste schooldag, maar al eerder. Vertel dat kinderen met een slokdarmafsluiting bijna alles mogen eten, maar dat er soms uitzonderingen zijn. Deze uitzonderingen moet aan de school/leerkracht verteld worden. Deze moet ook weten dat het nuttigen van eten meer tijd kost dan bij gewone kinderen. Wij hebben speciaal folders gemaakt voor ouders om aan de school te geven. De folder heet "Naar school met een slokdarmafsluiting". In deze folder staat veel uitleg over een slokdarmafsluiting; wat leerkrachten tegen kunnen komen in de groep en over het vieren van feestjes zoals verjaardagen. Vertel het de leerkracht ook als uw kind een blafhoest of zeehondenhoest heeft en dat deze hoest niet direct betekent dat het kind ziek is. Vertel tenslotte dat uw kind sneller moe kan zijn bij lichamelijke inspanning en daardoor mogelijk tijdens de gymles vaker een rustpauze moet nemen. Het is wel van belang dat uw kind geen 'stempel' krijgt. Hoe u hier het beste mee om kunt gaan, leert u bij ouderbijeenkomsten van VOKS of in het gesprek met de artsen.

Trek op tijd aan de bel bij klachten van overbelasting

De zorg voor uw kind kan zwaar zijn. Misschien bent u bezorgd om uw zieke kind? Daarnaast kan de verantwoordelijkheid die u mogelijk heeft voor andere kinderen in uw gezin, voor uw werk en voor de financiën een zware last zijn. Hierdoor kunt u zelf ook klachten krijgen. U kunt oververmoeid zijn, prikkelbaar en/of somber zijn. Het is belangrijk om met uw huisarts te spreken als u of uw naaste deze klachten heeft. De huisarts kan met u meedenken om overbelasting te voorkomen. De huisarts zal bekijken of hij/zij samen met u het probleem kan oplossen of dat hij/zij u doorverwijst naar een andere hulpverlener.

Tip

Bespreek met uw werkgever dat u een zware zorgtaak heeft naast uw werk. Vaak zijn er mogelijkheden om hier rekening mee te houden. U kunt denken aan flexibele werktijden of (tijdelijk) zorgverlof.

Geef alleen voorgeschreven medicatie

Geef alleen medicatie die is voorgeschreven. Overleg met de arts als u andere medicijnen geeft dan hij/zij heeft voorgeschreven.

Hoe kunt u het krijgen?

De oorzaak van een slokdarmafsluiting is grotendeels onbekend. En er zijn een klein aantal families bekend waar ouders en (meerdere) kinderen een slokdarmafsluiting hebben. Het is (nog) niet bewezen dat het erfelijk is. Er zijn wel een paar erfelijke syndromen waarbij een slokdarmafsluiting voor kan komen. Het kan onderdeel zijn van een syndroom zoals het Feingold syndroom, anophthalmia-oesophageal-genital syndroom en het CHARGE syndroom.

Wilt u naast deze informatie meer weten?

Via patiëntenverenigingen

  • VOKS is de patiëntenvereniging voor mensen geboren met een slokdarmafsluiting en de ouders. U kunt bij ons terecht voor informatie over de slokdarmafsluiting en de afwijkingen die er mee samenhangen.
  • EAT is een internationale federatie voor onder andere lotgenotencontact en informatie voorziening over slokdarmafsluiting. www.we-are-eat.org

Via verschillende ziekenhuizen

In het kinderchirurgisch centrum kunt u ter plekke meer informatie vragen aan de zorgverleners.

Via de kwaliteitsstandaard

Deze patiëntentool hoort bij de kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie (voor zorgverleners). Deze is te vinden via www.zichtopzeldzaam.nl en www.zorgstandaarden.net.

Overig

www.erfelijkheid.nl

www.ikhebdat.nl

www.mee.nl

www.thuisarts.nl

Over slokdarmafsluiting overzicht