Belangenbehartiging

VOKS heeft als doel de belangen te behartigen van ouders/verzorgers en kinderen die geboren zijn met een afsluiting van de slokdarm en de direct betrokkenen. 

Om de belangen van onze leden te kunnen behartigen zijn wij aangesloten bij en maken wij gebruik van:

Medische adviesraad

De medische adviesraad wordt gevormd door twee kinderchirurgen, een kinderarts, een diëtist en een logopedist. Heeft u vragen voor de adviesraad, dan kunt u die via info@voks.nl stellen. U krijgt dan zo snel en goed mogelijk een antwoord.

VSOP

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) zet zich in voor mensen die in hun leven te maken krijgen met een zeldzame of genetische aandoening. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, mensen met een kinderwens, zwangeren of ouders van pasgeborenen. De VSOP bundelt, namens 70 patiëntenorganisaties, de krachten om de situatie voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. Op de website zichtopzeldzaam.nl vindt u per aandoening de patiëntenorganisatie, expertisecentra voor behandeling en diverse documenten.

Fonds PGO

Landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties kunnen een instellingssubsidie aanvragen. Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten en gehandicapten te stimuleren. Ook wordt de informatievoorziening en het behartigen van belangen gesubsidieerd. Het doel is om structurele aandacht te vragen voor de posititie van patiënten en gehandicapten in de zorg en voor hun deelname aan de maatschappij.

Nevenverenigingen

VOKS onderhoudt contacten met andere verenigingen.

Buitenlandse nevenorganisaties

In samenwerking met Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Engeland en Nederland is in 2011 de Europese vereniging EAT opgericht. Deze vereniging ondersteunt de individuele patiëntenorganisaties en helpt bij het opstarten van een nieuwe patiëntenorganisatie: we-are-eat.org.