Kwaliteitsstandaard

In de kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie (slokdarmafsluiting) staat beschreven hoe de zorg voor kinderen met een slokdarmafsluiting georganiseerd zou moeten zijn. De kwaliteitsstandaard is onder andere te vinden via www.zichtopzeldzaam.nl of www.zorgstandaarden.net . Hieronder staan enkele aanbevelingen uit de kwaliteitsstandaard, die belangrijk zijn voor ouders.

Aanspreekpunt

Een regievoerend arts en een zorgcoördinator zijn aanspreekpunt voor de ouders en voor andere zorgverleners. Zij regelen samen de totale zorg voor een patiënt met een slokdarmafsluiting. De regievoerend arts kan ook zelf de zorgcoördinator zijn. De zorgcoördinator is ook aanspreekpunt voor zorgverleners van buiten het betrokken team en/of voor zorgverleners van buiten het kinderchirurgisch centrum.

Aan de ouders wordt verteld wie de regievoerend arts en zorgcoördinator zijn en hoe zij te bereiken zijn.

De regievoerend arts, die in de kindertijd de zorg coördineert, is ook verantwoordelijk voor de zorg voor het kind tijdens de transitiefase (overgangsfase naar de volwassenenzorg). Tijdens de transitiefase zal de regievoerend arts de behandeling van het kind overdragen naar een nieuwe regievoerend arts, die gespecialiseerd is in de zorg voor volwassenen.

Begeleiding na de operatie

Nadat de slokdarmafsluiting met een operatie is hersteld, wordt het kind nog begeleid. De arts ziet het kind regelmatig en heeft aandacht voor mogelijke problemen, zodat er snel op gereageerd kan worden. De begeleiding is vastgelegd in een vast programma de follow-up. Er zijn vaste controle-momenten, met aandachtspunten die op de verschillende controlemomenten aan de orde moeten komen. Daarnaast is er aandacht voor de individuele problemen van het kind. Naast de vaste controle-momenten, vinden er extra controles plaats als daar redenen voor zijn. In het eerste jaar zal de arts het kind elke drie maanden willen zien, op latere leeftijd wordt dat minder vaak.

Voorlichting

Zodra duidelijk is dat uw kind een slokdarmafsluiting heeft, geeft de regievoerend arts en/of de zorgcoördinator voorlichting aan de ouders. Hij/zij blijft dit doen tijdens het hele zorgtraject van het kind.

De ouders krijgen onder andere informatie over;

  • het soort slokdarmafsluiting,
  • de hersteloperatie en de mogelijke problemen die zich kunnen voordoen,
  • de resultaten van de operatie,
  • VACTERL ,
  • (sonde)voeding,
  • verslikken / verstikken / ALTE ,
  • de erfelijkheid van de aandoening,
  • gevolgen van de slokdarmafsluiting als het kind ouder wordt,
  • luchtwegproblemen,
  • follow-up,
  • wie de regievoerend arts en de zorgcoördinator zijn, wanneer contact opnemen met hen, hoe zij te bereiken zijn,
  • de patientenvereniging: VOKS.

Zelfmanagement

De regievoerend arts en/of de zorgcoördinator ondersteunt de ouders door:

  • ziekte specifieke en algemene scholing en voorlichting te geven.
  • ze te motiveren, zodat zij zo goed mogelijk met de slokdarmafsluiting om kunnen gaan.
  • met hen te overleggen over behandeldoelen voor hun kind.
  • ook op afstand (telefonisch en/of elektronisch) te ondersteunen.
  • duidelijk te maken wie zij kunnen bereiken in acute situaties buiten kantooruren. Door te bespreken welke situaties / klachten acuut zijn. In acute situaties kunnen ouders 112 bellen en is ook 24 uur per dag het kinderchirurgisch centrum bereiken.
  • informatie vast te leggen over de slokdarmafsluiting, de behandeling en de behandeldoelen in het medisch dossier en/of in een individueel zorgplan.
  • gemaakte afspraken te evalueren.

Transitie (overgang)

Tijdens de overgang van kinderzorg naar de volwassenen zorg krijgt het kind goede begeleiding. De regievoerend arts zorgt er namelijk voor dat de zorg goed op elkaar aansluit.

Het plannen van deze overgang van de kinderzorg naar de volwassenen zorg begint op 14-15-jarige leeftijd. De echte overgang naar de volwassenenzorg vindt plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de regievoerend arts.

Over slokdarmafsluiting overzicht