Belangenbehartiging
VOKS heeft als doel de belangen te behartigen van ouders/verzorgers en kinderen die geboren zijn met een afsluiting van de slokdarm en de direct betrokkenen.
Om de belangen van onze leden te kunnen behartigen zijn wij aangesloten bij en maken wij gebruik van:
VOKS adviesraad
De VOKS adviesraad is er om leden op weg helpen bij hun vragen en verwijzen waar nodig door naar specialisten. Deze specialisten zijn onder andere kinderchirurgen, -artsen, een diëtisten en een logopedisten die door de bestuursleden benaderd kunnen worden. Heeft u vragen voor de adviesraad, dan kunt u die via info@voks.nl stellen. U krijgt dan zo snel en goed mogelijk een antwoord.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) zet zich in voor mensen die in hun leven te maken krijgen met een zeldzame of genetische aandoening. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, mensen met een kinderwens, zwangeren of ouders van pasgeborenen. De VSOP bundelt, namens 70 patiëntenorganisaties, de krachten om de situatie voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. Op de website zichtopzeldzaam.nl vindt u per aandoening de patiëntenorganisatie, expertisecentra voor behandeling en diverse documenten. Bekijk ook eens de website Slokdarm Expertise.
Fonds PGO
Landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties kunnen een instellingssubsidie aanvragen. Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten en gehandicapten te stimuleren. Ook wordt de informatievoorziening en het behartigen van belangen gesubsidieerd. Het doel is om structurele aandacht te vragen voor de posititie van patiënten en gehandicapten in de zorg en voor hun deelname aan de maatschappij.
Nevenverenigingen
VOKS onderhoudt contacten met andere verenigingen.
- De vereniging anusatresie; www.anusatresie.nl
- De vereniging nee-eten; www.nee-eten.nl
Buitenlandse nevenorganisaties
In samenwerking met Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk, Engeland en Nederland is in 2011 de Europese vereniging EAT opgericht. Deze vereniging ondersteunt de individuele patiëntenorganisaties en helpt bij het opstarten van een nieuwe patiëntenorganisatie: we-are-eat.org.
Op de website van EAT staat een informatief filmpje voor ouders en belanghebbenden met een mooie uitleg over de slokdarmafsluiting.
Bekijk ook eens de website van het Europese Reference Network voor onder andere slokdarmafsluiting; www.ern-ernica.eu en de website van International network of esophageal atresia; www.Inoea.org.
Landelijke organisaties:
- Duitsland; www.keks.org
- België; www.abefao.be
- Engeland; www.tofs.org.uk
- Frankrijk; www.afao.asso.fr
- Zwitserland; www.zentrumselbsthilfe.ch
- Oostenrijk; www.keks.at